О заболевании я узнала одновременно со своим мужем — в 29 лет. Мы жили вместе уже пятый год, воспитывали детей-сверстников от предыдущих браков. Дети собирались идти в первый класс. Муж тогда работал в большой компании, часто проходил медицинские осмотры, на здоровье никогда не жаловался.

Однажды, вернувшись из отпуска на побережье, мы с ним засиделись допоздна. Мужу внезапно стало плохо, он сильно кашлял кровью. Пришлось вызывать «скорую помощь». Врачи забрали мужа в больницу, где поставили ему диагноз — туберкулёз. Первые два месяца он находился на обследовании — врачам было непонятно, почему туберкулёз за короткий срок нанёс такой большой урон организму. Неожиданно обнаружились и другие тяжелейшие заболевания, в том числе ВИЧ-инфекция, вирусные гепатиты В и С. Муж был моим единственным половым партнёром, диагноз казался чем-то нереальным.

Мы вместе с детьми сразу же прошли обследование. Оказалось, что у меня тоже ВИЧ-инфекция. Лечение мы с мужем начали только спустя восемь месяцев, после того как он прошел курс химиотерапии. В итоге туберкулёз он победил, но состояние здоровья значительно ухудшилось: уменьшился объём лёгких, мужу была оформлена вторая группа инвалидности.

Информация о положительном ВИЧ-статусе, конечно, была для меня шоком. И я чувствовала большую обиду. В массовом сознании ВИЧ стигматизируется как болезнь наркопотребителей, геев и секс-работниц, однако это совершенно не соответствует действительности. К сожалению, ВИЧ-инфицированных очень много как в целом по России, так и у нас в Краснодаре. Судя по статистике, это самая настоящая эпидемия. В России около 820 тысяч человек только с официально подтверждённым ВИЧ-положительным статусом. Получается, что в кругу знакомых каждого есть люди с ВИЧ, но пока не все из них знают о болезни.

Нас с мужем известие о заболевании сплотило. Мы вырастили сыновей, сейчас они уже студенты. К счастью, у них отрицательный ВИЧ-статус. Они знают, как защитить себя от ВИЧ, регулярно пользуются экспресс-тестами. С большой тревогой на примере собственной семьи я убедилась, что в быту ВИЧ-инфекция передаться не может. Никак. Но вначале у нас, конечно, было множество проблем.

Диагноз шокировал даже мою мать, она испугалась за внуков. Обращалась во все инстанции: опеку и попечительство, инспекцию по делам несовершеннолетних, к уполномоченному по защите детей. В итоге, в то время когда муж лежал в стационаре, детей-первоклассников прямо из школы забрали в детский приёмник-распределитель.







































 
 

Меня долгое время к ним не пускали, даже хотели лишить родительских прав. При этом люди искренне считали, что делают благое дело - защищают детей от инфицирования. Мне пришлось быстро самой разбираться во всех тонкостях ВИЧ-инфекции, путях её передачи и рассказывать об этом чиновникам.

За восемь месяцев разбирательств у меня дома в составе разных комиссий побывало около 120 проверяющих. Они рылись в моих личных вещах, считали зарплату, опрашивали соседей и рассказывали им без моего согласия о том, что я ВИЧ-инфицирована (сейчас это строго наказывается по закону). Спустя восемь месяцев детей мне всё-таки вернули - по заключению, как это ни абсурдно звучит, окружной административной комиссии. Дети вернулись домой - семья оказалась вместе.

Конечно, сейчас бы такая история не повторилась. Всё-таки количество знаний о ВИЧ как в целом в обществе, так и в среде чиновников и власти, за прошедшее десятилетие выросло. Но вопрос распространения научно обоснованной информации о ВИЧ до сих пор остаётся крайне актуальным.

Проблемы возникли у меня и в отношениях с друзьями, знакомыми. Многие, узнав о моем диагнозе, сразу же дистанцировались. Одна подруга, с которой мы дружили ещё со школьной скамьи, после моего откровенного признания ушла, сказав: «Извини, я хочу жить, я не могу расстраивать родителей».

Перестали со мной общаться и многие соседи, которым рассказали о моем диагнозе. Некоторые даже построили заборы вокруг моего дома. Понадобилось несколько лет для того, чтобы они убедились, что я никак не могу их заразить. Сейчас с соседями у меня уже нормальные отношения.

Сталкиваясь со всеми этими трудностями, я, естественно, хотела получить поддержку от людей, которые тоже через это проходили. Наличие коммуникационного пространства для ВИЧ-инфицированных — жизненно необходимая вещь. Обязательно должно быть место, где можно поделиться проблемами с людьми, которые столкнулись с той же бедой. Услышать от первого лица, каково это — жить с ВИЧ.

У меня в связи со всем этим стал меняться круг друзей, проходила переоценка ценностей. Мне не хотелось тратить своё время на знакомых, с которыми я не могу поделиться тревогами и проблемами. Принятие ВИЧ-статуса, необходимость начала лечения, усталость от пожизненной терапии, ухудшение здоровья, смерть близких - это кризисы жизни с ВИЧ, в которых клинические психологи, друзья и родственники чаще всего бессильны. Людям в близком психоэмоциональном состоянии всегда проще найти общий язык. Поэтому в моём кругу общения стали появляться люди, которые тоже столкнулись с этой бедой.

С принятием диагноза у меня пришло осознание, что сохранение здоровья и жизни с ВИЧ — это труд. Самодисциплина, самообразование, самоорганизация. Регулярные анализы и прием таблеток не упрощают жизнь, но делают её более осмысленной и  рациональной. Лекарства нужно пить пожизненно и в строгом режиме по часам — с точностью до минут, часто в привязке к питанию. Врачи обычно недооценивают усилия, которые требуются от пациентов для этого. Приём лекарств снижает риск передачи вируса половым путём до 95% и сохраняет здоровье. Вирус дремлет в резервуарах и не причиняет вреда. Регулярное посещение СПИД-центра, анализы и осмотры — это всё обязательные мероприятия. Приходится решать и повседневные проблемы: как незаметно носить препараты, отпрашиваться с работы к врачам и т.д.

Ситуация с терапией в нашем крае, как и во многих других регионах, сейчас плачевная. Все стали экономить, покупают более дешёвые препараты, которые, естественно, хуже качеством. Адекватного клинического наблюдения и общественного контроля изготовления новых российских дженериков нет, и это волнует людей, способствует накалу социального напряжения.


Административные ресурсы тратятся на замалчивание проблем вместо последовательного их решения. Закупаются старые медикаменты, уже много лет запрещённые в других странах.


 
18909

случаев заболевания ВИЧ-инфекцией зарегистрировано в Краснодарском крае на 31 декабря 2015 года. Всего по разным причинам в крае умерло 5075 ВИЧ-инфицированных (в том числе 13 детей до 14 лет)

В Европе, например, терапия ВИЧ-инфицированного человека обычно состоит из приёма одной таблетки в день. У нас же такие препараты не закупаются, а только наращивается выпуск отечественных дженериков — совсем устаревших лекарств, ещё и разбитых на монокомпоненты.

В результате моя терапия состоит из ежедневного приёма семи таблеток. К тому же постоянно назначаются ещё дополнительные курсы для профилактики туберкулёза или другие препараты, которые надо покупать самому. Терапию выдают на короткий срок — месяц-два, это на усмотрение врачей. Всегда всё впритык и неизвестно, будет ли завтра тот или иной препарат. В прошлом году многих моих друзей повально перевели на препараты с веществом абакавир, а в этом году всех с него собирались снимать только из-за того, что сорвались закупки (уже купили с горем пополам).
Если нужного препарата нет, то приходится менять схему. От этого вред и здоровью, и приверженности, нужно разбираться в новых инструкциях по применению размером с простыню.
 

К каждой новой схеме организм привыкает заново. Привыкание сопровождается побочными эффектами, которые у препаратов, предназначенных для того, чтобы подавить смертельный вирус, могут быть очень тяжёлыми.

Мне уже не раз меняли схему после того, как препараты стали закупаться регионами самостоятельно. И всякий раз это очень тяжело. Пить две схемы десять лет — это одна самодисциплина, шесть схем за десять лет — совсем другая. Мне понятно, почему в нашей стране некоторые люди осознанно отказываются принимать терапию. Пока не стабилизируется система обеспечения лекарствами регионов, статистика смертности вряд ли будет улучшаться.

У меня самая толстая карточка в регистратуре, потому что я, несмотря на все проблемы, всё же принимаю лечение. Благодаря десятилетнему приёму терапии АРВТ у меня нет ВИЧ в крови, вирус не наносит вреда, а иммунитет высокий. Только непрерывный приём лекарств обеспечивает такой эффект.

Сейчас монополистами по профилактике ВИЧ/СПИДа являются СПИД-центры. Они работают как государственное учреждение под руководством Минздрава. Работа по профилактике часто сводится к городским вывескам социальной рекламы и роликам по местным телеканалам. Сложно оценить её эффективность - то насколько она меняет поведение и подход к снижению рисков ВИЧ-инфицирования. С этим нашему государству предстоит ещё много работать.

На мой же взгляд, профилактика должна быть ориентирована на разные сегменты населения. Должна быть одной для студентов (с определённой степенью откровенности о реальных рисках заражения), другой для наркозависимых или людей с беспорядочными половыми связями - на понятном им языке и в комфортных для них условиях. Совсем иначе должна быть построена профилактика для людей, уже затронутых эпидемией, людей с ВИЧ, которые, например, живут в дискордантных семьях с ВИЧ-отрицательными партнёрами (это постконтактная профилактика и те же презервативы). Этого нет, и становится понятно, что профилактики как таковой по сути нет вообще. Последние новости из Мосгордумы, где причиной ВИЧ называют презервативы, к сожалению, лишь подтверждают это.













































 

Профилактика ВИЧ выходит за диапазон работы врачей, и здесь поле деятельности для НКО с высокой мотивацией в том, чтобы остановить эпидемию. В нынешних условиях, к сожалению, НКО сталкиваются со многими проблемами: их политизируют и обременяют излишними препонами в работе. И, возможно, решением когда-нибудь станет выделение отделов профилактики государственных СПИД-центров в отдельные структуры с гарантированной государственной поддержкой. Современная и регулярная профилактика ВИЧ-инфекции уже остановила эпидемию в Европе, где получает лечение больше людей, чем заражается и умирает от СПИДа. Нам до этого, к сожалению, пока ещё далеко.

Работа по противодействию эпидемии со стороны общественных организаций дополняет усилия государства, но ведётся часто на голом энтузиазме без донорской поддержки и часто вопреки замалчиванию проблем, с которыми приходится сталкиваться. Я это знаю на своём примере, так как работаю в КРОО ОЗ «Равный диалог» и Некоммерческом партнёрстве «Е.В.А», которые занимается профилактикой ВИЧ и поддержкой женщин, которые сейчас стали наиболее уязвимыми перед эпидемией.

Серьёзная проблема современной России в том, что большинство людей по-прежнему не знают свой ВИЧ-статус. Мы с мужем, например, много лет не догадывались о заболевании.

У ВИЧ-инфекции нет специфичных симптомов. Только тест может определить болезнь. По закону каждый имеет право на бесплатный анализ в своей районной поликлинике, но преодолеть эту бюрократическую волокиту – не самое лёгкое дело.

Попасть по записи на приём к врачу, вразумительно объяснить причину такого желания, по направлению сдать с утра анализ в лаборатории и в порядке очереди ожидать его результаты — сложный путь, на который люди просто решают не тратить своё время.

Акции по экспресс-тестированию выездными лабораториями в нашем крае в этом году начали проводить без привлечения специалистов общественных организаций. А ведь такие тестирования очень важны возможностью дать индивидуальную консультацию, скорректировать именно личные риски ВИЧ-инфицирования. В Новосибирске, например, в прошлом месяце такое тестирование выявило ВИЧ почти у каждого двадцатого человека

Сейчас имеем плачевную картину, что от ВИЧ-инфекции в нашей стране не застрахован практически никто. Ваши постоянные половые партнёры, ключевые специалисты, родные и близкие могут оказаться затронутыми эпидемией в ближайшие годы, поэтому можно говорить о том, что эта проблема касается каждого. Такую катастрофическую ситуацию могут изменить только радикальные реформы в средствах профилактики и противодействия эпидемии. Этим должно заниматься государство и общественные организации, один человек здесь поменять ничего не может. Но каждый читающий этот текст может продемонстрировать заботу о своих близких и сдать анализ на ВИЧ.
Alt

Все фото: Вета Цукахина / Югополис

1 комментарий

wonderful_amur 22 июн 2016, 09:31
Хорошая статья и очень приятная женщина! Здоровья вам и вашим близким! Спасибо Югополису за то, что подаете такие актуальные для общества темы!!!
Авторизуйтесь, чтобы можно было оставлять комментарии.

Первая полоса

Город Люди Ситуация Бизнес

Дыхни в монитор

Гуляем! Все, кто работает дистанционно, наконец-то могут расслабиться, слуги народа в обиду не дадут. Пей, кури, дыши.

Город Люди Ситуация

Чтобы учение не превратилось в лечение

Позади уже почти три первые недели нового учебного года. Мой пятиклассник Сашка с удовольствием учится, без напоминаний делает уроки и очень переживает, что школу могут закрыть на карантин.

Город Люди Ситуация Бизнес

СтРОительный комплекс

Польза делу, ответственность, знания Таковы принципы работы СРО Ассоциация «КубаньСтройИзыскания

Город Люди Бизнес Спорт

Прокачай мотивацию персонала

Пандемия коронавируса нанесла серьезный урон фитнес-индустрии. Самые слабые игроки ушли с рынка. Оставшиеся же предлагают эксклюзивные условия, равных которым не было многие годы.
Люди Ситуация Бизнес

Создатель юрфирмы «Золотое правило» Инна Арендаренко: «Триада наших требований — интеллект, знания, характер»

​Десять лет назад в Краснодаре была основана юридическая фирма «Золотое правило», которая стремительно вышла на этот рынок, постепенно став очень солидным игроком

Люди Ситуация Бизнес

Скандалисты от мировых автоконцернов проиграли в Верховном Суде

Краснодарские общественники, ранее огульно обвиненные лоббистами иностранных компаний в мошенничестве со взысканиями компенсаций за автомобильный брак, прошли проверку правоохранительными органами и в очередной раз отстояли права потребителя уже в Верховном Суде РФ.
Ибрагим Чумнов