О заболевании я узнала одновременно со своим мужем — в 29 лет. Мы жили вместе уже пятый год, воспитывали детей-сверстников от предыдущих браков. Дети собирались идти в первый класс. Муж тогда работал в большой компании, часто проходил медицинские осмотры, на здоровье никогда не жаловался.

Однажды, вернувшись из отпуска на побережье, мы с ним засиделись допоздна. Мужу внезапно стало плохо, он сильно кашлял кровью. Пришлось вызывать «скорую помощь». Врачи забрали мужа в больницу, где поставили ему диагноз — туберкулёз. Первые два месяца он находился на обследовании — врачам было непонятно, почему туберкулёз за короткий срок нанёс такой большой урон организму. Неожиданно обнаружились и другие тяжелейшие заболевания, в том числе ВИЧ-инфекция, вирусные гепатиты В и С. Муж был моим единственным половым партнёром, диагноз казался чем-то нереальным.

Мы вместе с детьми сразу же прошли обследование. Оказалось, что у меня тоже ВИЧ-инфекция. Лечение мы с мужем начали только спустя восемь месяцев, после того как он прошел курс химиотерапии. В итоге туберкулёз он победил, но состояние здоровья значительно ухудшилось: уменьшился объём лёгких, мужу была оформлена вторая группа инвалидности.

Информация о положительном ВИЧ-статусе, конечно, была для меня шоком. И я чувствовала большую обиду. В массовом сознании ВИЧ стигматизируется как болезнь наркопотребителей, геев и секс-работниц, однако это совершенно не соответствует действительности. К сожалению, ВИЧ-инфицированных очень много как в целом по России, так и у нас в Краснодаре. Судя по статистике, это самая настоящая эпидемия. В России около 820 тысяч человек только с официально подтверждённым ВИЧ-положительным статусом. Получается, что в кругу знакомых каждого есть люди с ВИЧ, но пока не все из них знают о болезни.

Нас с мужем известие о заболевании сплотило. Мы вырастили сыновей, сейчас они уже студенты. К счастью, у них отрицательный ВИЧ-статус. Они знают, как защитить себя от ВИЧ, регулярно пользуются экспресс-тестами. С большой тревогой на примере собственной семьи я убедилась, что в быту ВИЧ-инфекция передаться не может. Никак. Но вначале у нас, конечно, было множество проблем.

Диагноз шокировал даже мою мать, она испугалась за внуков. Обращалась во все инстанции: опеку и попечительство, инспекцию по делам несовершеннолетних, к уполномоченному по защите детей. В итоге, в то время когда муж лежал в стационаре, детей-первоклассников прямо из школы забрали в детский приёмник-распределитель.

За восемь месяцев разбирательств у меня дома в составе разных комиссий побывало около 120 проверяющих. Они рылись в моих личных вещах, считали зарплату, опрашивали соседей и рассказывали им без моего согласия о том, что я ВИЧ-инфицирована (сейчас это строго наказывается по закону). Спустя восемь месяцев детей мне всё-таки вернули - по заключению, как это ни абсурдно звучит, окружной административной комиссии. Дети вернулись домой - семья оказалась вместе.

Конечно, сейчас бы такая история не повторилась. Всё-таки количество знаний о ВИЧ как в целом в обществе, так и в среде чиновников и власти, за прошедшее десятилетие выросло. Но вопрос распространения научно обоснованной информации о ВИЧ до сих пор остаётся крайне актуальным.

Проблемы возникли у меня и в отношениях с друзьями, знакомыми. Многие, узнав о моем диагнозе, сразу же дистанцировались. Одна подруга, с которой мы дружили ещё со школьной скамьи, после моего откровенного признания ушла, сказав: «Извини, я хочу жить, я не могу расстраивать родителей».

Перестали со мной общаться и многие соседи, которым рассказали о моем диагнозе. Некоторые даже построили заборы вокруг моего дома. Понадобилось несколько лет для того, чтобы они убедились, что я никак не могу их заразить. Сейчас с соседями у меня уже нормальные отношения.

Сталкиваясь со всеми этими трудностями, я, естественно, хотела получить поддержку от людей, которые тоже через это проходили. Наличие коммуникационного пространства для ВИЧ-инфицированных — жизненно необходимая вещь. Обязательно должно быть место, где можно поделиться проблемами с людьми, которые столкнулись с той же бедой. Услышать от первого лица, каково это — жить с ВИЧ.

У меня в связи со всем этим стал меняться круг друзей, проходила переоценка ценностей. Мне не хотелось тратить своё время на знакомых, с которыми я не могу поделиться тревогами и проблемами. Принятие ВИЧ-статуса, необходимость начала лечения, усталость от пожизненной терапии, ухудшение здоровья, смерть близких - это кризисы жизни с ВИЧ, в которых клинические психологи, друзья и родственники чаще всего бессильны. Людям в близком психоэмоциональном состоянии всегда проще найти общий язык. Поэтому в моём кругу общения стали появляться люди, которые тоже столкнулись с этой бедой.

С принятием диагноза у меня пришло осознание, что сохранение здоровья и жизни с ВИЧ — это труд. Самодисциплина, самообразование, самоорганизация. Регулярные анализы и прием таблеток не упрощают жизнь, но делают её более осмысленной и  рациональной. Лекарства нужно пить пожизненно и в строгом режиме по часам — с точностью до минут, часто в привязке к питанию. Врачи обычно недооценивают усилия, которые требуются от пациентов для этого. Приём лекарств снижает риск передачи вируса половым путём до 95% и сохраняет здоровье. Вирус дремлет в резервуарах и не причиняет вреда. Регулярное посещение СПИД-центра, анализы и осмотры — это всё обязательные мероприятия. Приходится решать и повседневные проблемы: как незаметно носить препараты, отпрашиваться с работы к врачам и т.д.

Ситуация с терапией в нашем крае, как и во многих других регионах, сейчас плачевная. Все стали экономить, покупают более дешёвые препараты, которые, естественно, хуже качеством. Адекватного клинического наблюдения и общественного контроля изготовления новых российских дженериков нет, и это волнует людей, способствует накалу социального напряжения.

К каждой новой схеме организм привыкает заново. Привыкание сопровождается побочными эффектами, которые у препаратов, предназначенных для того, чтобы подавить смертельный вирус, могут быть очень тяжёлыми.

Мне уже не раз меняли схему после того, как препараты стали закупаться регионами самостоятельно. И всякий раз это очень тяжело. Пить две схемы десять лет — это одна самодисциплина, шесть схем за десять лет — совсем другая. Мне понятно, почему в нашей стране некоторые люди осознанно отказываются принимать терапию. Пока не стабилизируется система обеспечения лекарствами регионов, статистика смертности вряд ли будет улучшаться.

У меня самая толстая карточка в регистратуре, потому что я, несмотря на все проблемы, всё же принимаю лечение. Благодаря десятилетнему приёму терапии АРВТ у меня нет ВИЧ в крови, вирус не наносит вреда, а иммунитет высокий. Только непрерывный приём лекарств обеспечивает такой эффект.

Сейчас монополистами по профилактике ВИЧ/СПИДа являются СПИД-центры. Они работают как государственное учреждение под руководством Минздрава. Работа по профилактике часто сводится к городским вывескам социальной рекламы и роликам по местным телеканалам. Сложно оценить её эффективность - то насколько она меняет поведение и подход к снижению рисков ВИЧ-инфицирования. С этим нашему государству предстоит ещё много работать.

На мой же взгляд, профилактика должна быть ориентирована на разные сегменты населения. Должна быть одной для студентов (с определённой степенью откровенности о реальных рисках заражения), другой для наркозависимых или людей с беспорядочными половыми связями - на понятном им языке и в комфортных для них условиях. Совсем иначе должна быть построена профилактика для людей, уже затронутых эпидемией, людей с ВИЧ, которые, например, живут в дискордантных семьях с ВИЧ-отрицательными партнёрами (это постконтактная профилактика и те же презервативы). Этого нет, и становится понятно, что профилактики как таковой по сути нет вообще. Последние новости из Мосгордумы, где причиной ВИЧ называют презервативы, к сожалению, лишь подтверждают это.