78 137 — такое количество людей, готовых стать донором костного мозга, живет сегодня в России. Запомните эту цифру. Если завтра, не дай Бог, у кого-то из ваших близких обнаружат рак крови или тяжелое наследственное заболевание, может так сложиться, что его единственным шансом на спасение станет пересадка костного мозга от неродственного донора. И тогда вы поймете, что 78 137 добровольца для 144-миллионной России — капля в море.

Для сравнения: в США сегодня зарегистрированы 13 миллионов потенциальных доноров, в Германии — около 7 миллионов. Единственное, что утешает перед лицом этой статистики: на Западе к появлению единых донорских баз данных шли больше тридцати лет, первые списки здесь начали составлять еще в начале 80-х. В России же небольшие локальные регистры появились в 2000-х, а первые шаги по созданию единого национального регистра были сделаны лишь в 2012 году, когда на собранные благотворителями средства удалось закупить секвенатор — генетический анализатор для определения тканевой совместимости пациентов и доноров костного мозга.

Тогда же начался сбор данных потенциальных доноров в одной защищенной национальной базе. В 2014–2016 годах к ней присоединились уже существовавшие 14 локальных регистров.

В июне 2015 года у национального регистра появилось имя. Это было имя Васи Перевощикова – мальчика из маленького удмуртского города Глазова, который умер от рака крови, так и не дождавшись «своего» донора. Над тем, чтобы у других мальчиков, девочек и взрослых жителей России появился шанс остаться в живых, уже пять лет работает благотворительная организация Русфонд, создавая национальный регистр доноров костного мозга и собирая средства на лечение тяжелобольных детей.

Руководитель Краснодарского бюро Русфонда Светлана Петропавловская рассказала «Югополису», как собирают базу доноров костного мозга на Кубани, почему так трудно найти своего генетического «двойника» и о том, как благотворители мешают спокойно жить большим медицинским чиновникам.


Кровь и кость

Многие боятся самого словосочетания «донорство костного мозга». Людям кажется, что это что-то ужасно сложное, болезненное и опасное. Это правда так страшно — быть донором?

— Трансплантация костного мозга — часто единственная возможность больного раком крови человека остаться в живых. Пересадку делают, когда уже нет иных способов спасти человека. Видимо, из-за сравнительной новизны этого метода он пока ещё окружён слухами. На самом деле бояться здесь нечего. Начать с того, что люди часто путают костный мозг со спинным, хотя это разные вещи. Костный мозг - красная жидкость, кроветворные стволовые клетки, которые содержатся внутри костей. Так что нет никакой необходимости проводить травматичные процедуры на позвоночнике, которых так опасаются потенциальные доноры. Процедура донации (забора) абсолютно безопасна.

Alt

А зачем искать на эту роль посторонних людей? Почему нельзя взять для пересадки костный мозг близкого родственника?

— К сожалению, для успешной трансплантации подходят не больше четверти родных. Даже у мам и пап генотип совпадает с детьми лишь наполовину. Шансы увеличиваются, если у больного есть родные братья и сёстры, и то далеко не всегда их генотипы совпадают на 100%. Так что, как это ни странно, совершенно посторонний человек подходит для трансплантации костного мозга лучше, чем родная мать.

— Почему так критически важно создать собственный национальный регистр доноров костного мозга? Ведь всегда можно обратиться в большой зарубежный регистр, так не проще ли искать «своего» донора за границей?

— Нет, не проще, и на то есть две веские причины: генетическая и финансовая. Да, в мире есть огромный банк доноров — более 30 миллионов. Но россияне не всегда бывают генетически совместимы с жителями других стран. А для успешной трансплантации генотип должен совпасть полностью. Когда мы обращаемся в зарубежные донорские реестры, нашим пациентам подходит в среднем один донор из десяти тысяч. А национальный регистр даёт совпадение один к пятистам. Получается, шанс найти донора сразу вырастает в двадцать раз.

Вторая причина — разница в цене. Поиск донора за рубежом, страховка, забор и доставка костного мозга обходится в среднем в 20 000 евро. А подбор донора в национальном регистре в 400 000 рублей. Получается, мы сможем помочь гораздо большему числу больных.

В нашем регистре сейчас около 78 137 доноров. За пять лет было сделано 199 пересадок костного мозга от отечественных не родственных доноров.

Остаться в живых

Добровольно, безвозмездно, анонимно

Как стать донором костного мозга? Кто подходит на эту роль, а кому и пытаться не стоит?

— Первое условие — подходящий возраст: не моложе 18 и не старше 45 лет. Конечно, донорами могут стать только здоровые люди. Противопоказаний очень много, в их числе любые хронические заболевания, гепатиты, инфекции, дефицит веса и так далее.

Если вы здоровы, подходите по возрасту и готовы потратить время на спасение чьей-то жизни, вы можете присоединиться к национальному регистру. На сайте Русфонда есть список адресов, где можно сдать кровь для типирования. Если вашего города нет в списке, можно позвонить или написать координатору Русфонда по донорству Евгении Лобачевой: +7(916)910-78-34, lobacheva@rdkm.ru. Ваш звонок или письмо помогут ей выстроить логистику акций по привлечению к донорству в регионах России. На Кубани Русфонду помогает собирать кровь сеть клиник ИНВИТРО. Они делают это бесплатно, за что мы им очень благодарны.

Когда вы придете в клинику, вас первым делом попросят подписать соглашение о вступлении в регистр. Затем у вас возьмут ровно 9 миллилитров крови из вены для определения HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость. После этого вы окажетесь в регистре в звании потенциального донора костного мозга. Через какое-то время можете стать реальным донором, но можете не стать им никогда - это зависит от того, подойдет ли кому-то ваш HLA-фенотип.

Единственное, о чём вас попросят после сдачи крови, - оставаться на связи, информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона и изменениях в состоянии здоровья.

Как видите, всё максимально просто. И в то же время стать потенциальным донором — очень серьёзный шаг. Вступая в регистр, нужно отдавать себе отчёт, что ты можешь подарить кому-то шанс на жизнь. Получается, ты берёшь на себя обязательство не передумать, не испугаться, не подвести. Это огромная ответственность.

Именно поэтому Русфонд старается не проводить массовых акций по набору доноров. Этот формат не всегда бывает хорош: человек «на ура» пришёл за компанию, оказался в базе, на обработку его крови потратили немалые деньги. Долгое время обработка крови одного донора стоила 14 000 рублей, сейчас благодаря внедрению самых передовых мировых технологий удалось снизить цену в два раза.

В случае совпадения генотипа, потенциальному донору звонят и приглашают пройти обследование. Случается, что на этом этапе у него иногда возникают сомнения, опасения, страхи. И это настоящая трагедия. Донор найден, больной обнадёжен, деньги потрачены, но всё в последний момент срывается. Поэтому очень важно, чтобы потенциальный донор твёрдо знал, на что он идёт. Тем, кто хочет вступить в регистр, я бы посоветовала сперва узнать побольше о процедуре донации, посоветоваться с близкими и всё как следует обдумать. В конце концов, есть ещё один способ помочь регистру — сделать денежный взнос, ведь сейчас проект существует исключительно на средства благотворителей.

Остаться в живых

Не проще ли было бы платить людям за донорство? Деньги могли бы стать неплохой мотивацией для не слишком состоятельных, зато здоровых людей. И они подзаработают, и больные в плюсе останутся.

— Может, это и в самом деле было бы проще. Но Русфонд в этом вопросе идёт по пути других стран: донорство - только абсолютно сознательное и безвозмездное. Три главных принципа - три кита, на которых покоится институт цивилизованного донорства: оно должно быть добровольным, безвозмездным и анонимным.

— Почему создание регистра доноров костного мозга финансируется с помощью пожертвований? Это вообще нормальная практика?

— В большинстве других странах такие регистры существуют только за счет благотворителей. То есть это нормальный путь. Задача государственной медицины во всём мире — оперировать и выхаживать, а создавать базу доноров — наша работа, благотворительных фондов.

— Что происходит с теми участниками регистра, кто подошёл в качестве донора? Как проходит эта операция?

— Если находится ваш генетический «близнец», нуждающийся в пересадке костного мозга, сотрудник регистра с вами связывается и приглашает на повторную проверку, чтобы исключить возможность случайной ошибки. Когда врачи подтверждают, что всё в порядке, донора приглашают в Санкт-Петербург или Москву для прохождения полного медобследования. Проезд, проживание, питание и обследование будут полностью оплачены нашими благотворителями.

Оформляется больничный на 3-5 дней, который оплачивает ваш работодатель, ведь и обследование, и сдача костного мозга проходят в государственной клинике и подтверждаются всеми официальными документами. В случае, если обследование показало, что всё в порядке, проводят процедуру донации.

Есть два разных способа забора костного мозга, вы можете выбрать тот, который подойдёт именно вам. В первом варианте у вас под наркозом в помощью шприца возьмут немного вещества из бедренной кости. Второй способ даже не требует анестезии, у донора просто берут кровь из вены, отделяют кроветворные клетки и возвращают в вену на другой руке.

Обе процедуры малоприятные, но абсолютно терпимые. Через 3 месяца организм донора полностью восстанавливает отданные клетки. У нас в Краснодаре живёт замечательная девушка Яна, она уже дважды становилась донором для детей.

— А с чем связано странное правило, запрещающее реципиенту знать что-либо о своём доноре в течении двух лет?

— Этот запрет введён для подстраховки. До сих пор не было ни одного реального случая возникновения каких-либо проблем. Но считается, что обнадёженная семья реципиента при неблагоприятном исходе лечения теоретически может испытать искушение и обвинить в неудаче донора. Поэтому этот запрет - что-то вроде программы защиты свидетелей.

После трансплантации первые сто двадцать дней абсолютно непредсказуемы. Они бывают невероятно трудными. Каким бы полным ни было соответствие генотипа, организм большинства пациентов всё равно воспринимает донорский костный мозг как нечто чужеродное и начинает его активно отторгать. Из-за этого в любой момент может «сбойнуть» какой-либо орган.

К сожалению, никто не может дать гарантию 100-процентной выживаемости после пересадки костного мозга. Но донор в любом случае будет полностью защищён от претензий, слёз и обвинений. Он сделал всё, что от него зависело, остальное — не в его власти. Но, повторюсь, это не более чем перестраховка. На самом деле таких случаев не было, и родные наших пациентов при любом исходе операции относятся к донорам с огромной благодарностью.

Если все прошло хорошо, через два года донор и реципиент могут встретиться. У нас недавно прошла такая встреча, это было невероятно трогательно. Мне показалось, что эти люди — донор и реципиент — даже внешне похожи, хотя они раньше никогда не встречались и жили за тысячи километров друг от друга.

Alt

78 тысяч доноров — всё-таки очень мало для такой огромной страны, как Россия. Сколько их должно быть в идеале?

— Конечно, этого недостаточно. Но ведь мы занимаемся этим совсем недолго. И число добровольцев всё время растёт. У нас в планах в ближайшие пять лет довести число доноров в национальном регистре до 300 тысяч. На первых порах этого будет достаточно, ведь в России мы ещё долго будем жёстко ограничены числом операций, к которым готовы наши отечественные медицинские центры. Специалисты посчитали, что в России требуется проводить 4200 не родственных трансплантаций костного мозга в год, чтобы довести уровень таких операций до немецкого, а у нас пока делают только 300.

Не буду скрывать, на Кубани создание регистра пока что идёт не так быстро, как мы рассчитывали. Во время массовой акции по набору доноров, которую мы проводили в течение октября, заранее заготовили по 100 пробирок на каждую клинику. К сожалению, большая часть пробирок осталась пустой…

Есть обнадёживающий пример: недавно в одном российском регионе нашелся неожиданный источник молодых здоровых доноров — сотрудники охраны исправительных колоний и тюрем провели массовую акцию по вступлению в регистр доноров костного мозга. Уже семь успешных трансплантаций прошло благодаря силовикам. На Кубани мы будем стараться привлекать к донорству сотрудников крупных предприятий, компаний, студентов вузов.

В общем, интерес к благотворительности растёт, и народ подтягивается. Жаль только, что это происходит так медленно, ведь каждый лишний день ожидания означает чью-то потерянную жизнь.


Все устали слушать про чужие несчастья

— Почему вы до сих пор возите большинство больных детей на лечение за границу? Ведь с утра до ночи мы только и слышим о грандиозных успехах отечественной медицины, уникальном оборудовании, гениальных докторах... Получается, наши клиники пока не дотягивают до мирового уровня?

— Это не совсем так. В чем-то дотягивают, в чем-то нет. Например, в прошлом году, из 3518 детей, которым помог Русфонд, только 117 поехало на лечение за границу. Большинство детей получили помощь в России. Мы дополняли государственный бюджет в тех случаях, когда его не хватало. Лечение за границей наш фонд оплачивает только в тех случаях, когда подобное лечение не могут оказать в России.

— А кубанские медики когда-нибудь «дорастут» до мирового уровня?

— Они уже доросли! Краевая больница – одна из лучших в стране. Я недавно общалась с главным детским онкогематологом Кубани Владимиром Лебедевым, он говорит, что в нашей детской краевой больнице врачи обладают достаточной квалификацией, чтобы делать пересадку костного мозга, нужно только оборудование.

— Как реагируют на вашу работу чиновники от медицины?

— К сожалению, не всегда благосклонно.

Остаться в живых

С чего бы это? Ведь благотворительные фонды берут на себя часть их обязанностей и, по идее, сильно облегчают им жизнь?

— Есть ощущение, что федеральный Минздрав воспринимает деятельность благотворительных фондов как укоризненное напоминание о собственных недоработках. Мы ведь собираем деньги через публикации в СМИ. А чиновники боятся широкого общественного обсуждения проблем медицины. И такое отношение спускается по цепочке в региональные минздравы. В Краснодарском крае ещё не самый тяжёлый случай взаимодействия с чиновниками. В некоторых регионах действуют просто драконовские запреты на сотрудничество с Русфондом и другими федеральными благотворительными структурами.

На Кубани бюро фонда работает два года, с ноября 2015-го. По сравнению с другими представительствами мы — крепкие середнячки. Есть регионы — Ростов, Воронеж, Самара, Татарстан, Башкирия, ­ где контакты с местным минздравами очень тесные, где чиновники понимают, что совместная работа идет на пользу всем. У нас, к сожалению, пока не всё так удачно складывается. Но уже есть несомненный прогресс — публикации о нашей работе перестали вызывать недовольство в краевом минздраве, а местные медицинские специалисты начали соглашаться давать комментарии по поводу лечения подопечных Русфонда. Так что нормальные отношения потихоньку налаживаются.

Официальная позиция чиновников: у нас в крае и без вас на всё хватает денег. И дело тут не в чьём-то злом умысле, а в принципах бюджетной политики. Вот в конце года принимают бюджет на 2018-й. Ну как можно с точностью до копейки заложить туда, сколько детей заболеет в следующем году? Никто точной цифры не знает, поэтому денег может не хватить. А ждать дети не могут. Без помощи благотворительных фондов медицине всё равно не обойтись.

— Как в Русфонде отбирают пациентов? Кто принимает такие непростые решения?

— Главное условие попадания в число наших подопечных — возраст. Мы не занимаемся лечением взрослых, берём только детей до 18 лет. По каждому конкретному случаю решение принимают федеральные эксперты. Мы готовим пакет документов на ребенка и отправляем специалистам, с которыми сотрудничаем. У нас есть очень авторитетные эксперты по всем отраслям медицины. Кто-то работает с онкологией, кто-то — с генетическими болезнями.

Русфонд работает не со всеми диагнозами – есть программы, они представлены на нашем сайте. Главное наше преимущество – мы гарантируем исчерпывающие сборы.

Русфонд работает абсолютно прозрачно, мы ведём строжайший учет. Когда начали лечение, когда закончили, кто помог, сколько собрали, какого числа он получил лечение — буквально о каждом ребёнке у нас есть подробнейшая история спасения. Отчет публикуется на нашем сайте и в СМИ.

Alt

— Помогает ли вам местный бизнес?

— Да, те, до кого мы смогли достучаться, помогают. Кто-то разово, кто-то постоянно. На сегодняшний день соотношение между бизнесом и частными пожертвованиями примерно 50 на 50. Большинство бизнесменов предпочитают помогать анонимно. А вносят очень существенные суммы. Недавно краснодарский предприниматель пожертвовал 3,5 миллиона для одного из наших пациентов.

— А чем обычные люди могли бы вам помочь, помимо пожертвований?

— К сожалению, с нами пока не работают местные известные, медийные лица. Будем стараться их подтянуть. А ещё думаю, в ближайшее время обратимся за помощью к студентам - будущим журналистам и социологам.

Нам очень нужны волонтёры для работы в соцсетях. В региональном бюро нас всего двое, мы просто физически не успеваем охватить все возможные каналы коммуникации. Мы бы не отказались от помощи тех, кто может наладить продвижение проектов фонда в соцсетях. Мы уже пытались подключать волонтеров, но они наиграются в благотворительность - и через месяц пропадают с горизонта, даже меняют номера телефонов.

Я привыкла, что тема благотворительности вызывает раздражение. «Утомили, вас слишком много, просят и просят». Людям не нравится слышать про чужие несчастья. Но от беды никто не застрахован. От болезней, которые грозят нашим родным и близким, не спрячешься ни за каким отрицанием. И наша помощь в любой момент может понадобиться каждому.

4 комментария

avatar
zasvetlo 13 дек 2017, 11:09
Два вопроса: 1. Сама госпожа Петропавловская донор, она в регистре? 2. Информация Президента Путина о том, что сеть клиник "Инвитро" занимается сбором генетических материалов россиян для не совсем профильных целей - это ложь? Они хорошие и пушистые?
avatar
Gemma 13 дек 2017, 11:18
Ага, больше бреда слушайте про генетический материал и биологическое оружие. Крыша совсем съедет. Спасибо сотрудникам и волонтерам Русфонда за то, что спасают наших детей.
avatar
zasvetlo 13 дек 2017, 15:11
Не верю. Если президент и фсб несут бред, тогда то, что написано здесь, как минимум ересь и тупо отличный бизнес под личиной благотворительности. Вот сто процентов.
Paper Soldier 20 дек 2017, 01:30
Вообще странная статья- заказная, реклама бизнеса с темной репутацией. Так и не понял, почему государство не может этим заниматься? Если это официальный метод лечения. Ведь есть база доноров по органам, чем это отличается...?
Авторизуйтесь, чтобы можно было оставлять комментарии.

Первая полоса

Город Weekend

Подытожим!

По просьбе «Югополиса» руководители площадок Краснодарского муниципального творческого объединения «Премьера» подводят итоги минувшего театрально-концертного сезона.

Город Weekend

Песни лета и зелени

«Югополис» выяснил, где в Краснодаре можно посидеть с музыкой на свежем воздухе.