Закрыть
11:41, 20 ноября 2023

​На Кубани объявили сбор средств на проведение генетического обследования для двух сестер-близнецов

По ночам дыхание девочек может останавливаться

Мира и Кира Хаецкие

Мире и Кире Хаецким из Кореновска нужны генетические обследования. Резус-конфликт сестер с мамой повлек за собой аутизм и остановки дыхания во сне, важно выявить природу болезни Киры и Миры для верного лечения

Как рассказывает Елена Хаецкая, мама Миры и Киры, рождение каждой из дочерей было сложным, им не хватало кислорода, кожа девочек была желтой. Хотя младшую Киру врачи вели тщательнее, гемолитическая болезнь повторилась – красные кровяные клетки малышки разрушались антителами крови мамы.

«До трех лет и Мира, и Кира так и не заговорили, мы прошли множество консультаций детских неврологов и психиатров. Старшей, Мире, уже диагностирован аутизм, в процессе обследования у нее также выявили кисту головного мозга. А у Киры – аутоподобная симптоматика. Я не сдаюсь, стараюсь делать все возможное, чтобы помочь дочкам. Они так и не освоили навыки самообслуживания, часто бывают агрессивными. — говорит Елена. — Нынешней зимой обе перенесли коронавирусную инфекцию, и им стало заметно хуже. Появились истерики, усилилась агрессия, участились ночные остановки дыхания. Врачи подозревают наследственные причины этих нарушений, поэтому настоятельно рекомендуют провести им генетические анализы. Но эти исследования очень дорогие, мне с оплатой никогда не справиться. Муж бросил нас, жилье арендую, все наши скромные средства идут на уход за Мирой и Кирой».

«У Миры атипичный аутизм эндогенного генеза с умственной отсталостью, выраженным расстройством экспрессивной речи, с нарушением контроля за функцией тазовых органов, дезадаптацией в основных сферах жизнедеятельности. Апноэ сна. У Киры смешанное специфическое расстройство психического развития с расстройством экспрессивной речи, когнитивными нарушениями, аутоподобной симптоматикой. Обе наблюдаются у психиатра, невролога, педиатра, логопеда, имеют категорию «ребенок-инвалид» в связи с психическими расстройствами. Также у обеих имеется ряд сопутствующих патологий и заболеваний, — рассказывает Сергей Беляев, зам главврача Кореновской центральной районной больницы.—Учитывая семейный анамнез, девочки нуждаются в проведении генетических исследований: секвенирование экзома и хромосомный микроматричный анализ для уточнения причин заболевания и подбора таргетной терапии».

Всего на оплату обследований требуется 291 тысяч 182 рублей.

О том, как помочь Мире и Кире, можно узнать на сайте «Русфонда», организовавшего сбор средств на проведение генетического исследования.

Подписаться на нас

Сегодня, 09:13

Евгений Наумов: «Мама — главный человек в жизни каждого»

По словам главы города, в Краснодаре живут любящие, сильные и внимательные мамы

Фото: t.me/admkrai

Сегодня, 30 ноября, в России отмечают один из важнейших праздников — День матери. В этот день все поздравляют женщин, кому уже посчастливилось испытать радость материнства.

С поздравительными словами обратился к мамам и глава Краснодара Евгений Наумов. “Мама – главный человек в жизни каждого. Наставник и самый внимательный слушатель, тот, кто умеет поддержать и готов прийти на помощь”, — сказал он.

Мэр обратился к жителям города с призывом ценить своих матерей, беречь их добрые и ранимые сердца, а также часто говорить им о своей любви, если есть такая возможность. А если нет — то следовать их советам. 

“В Краснодаре живут любящие, сильные и внимательные мамы. Они растят чемпионов, талантливых учёных, настоящих патриотов и защитников Родины”, — подчеркнул Евгений Наумов. 

В России общефедеральный праздник День матери был утвержден в 1998 году, хотя отмечать этот праздник стали гораздо раньше.

Вчера, 22:58

В станице Кущевской на Кубани капитально отремонтировали дорогу по поручению губернатора

Обустроили также тротуар, парковочные места

admkrai.krasnodar.ru

В станице Кущевской капитально отремонтировали переулок Почтовый на участке от улиц Трудовой до Крупской. Об этом губернатора Краснодарского края Вениамина Кондратьева попросили жители станицы в августе 2024 года.

На капитальный ремонт дороги длиной 880 метров было выделено около 60 миллионов рублей, пояснил вице-губернатор Евгений Пергун. Он подчеркнул, что у муниципалитетов есть возможность участвовать в государственных программах, реализуемых в крае, и получать софинансирование на приведение в порядок мест общественного пользования, в том числе дорог.

Помимо проезжей части, было обустроено около 1,2 км тротуаров, 24 парковочных места, 9 пешеходных переходов, установлены новые дорожные знаки и фонари уличного освещения. Об этом сообщает пресс-служба администрации края.

Вчера, 21:57

Kub Mash: сочинского бизнесмена разыскивают за убийство брата

Сообщается, что произошёл взрыв гранаты

Фото: Денис Яковлев / Югополис

Отдел полиции Адлерского района УВД по городу Сочи объявил в розыск Эдуарда Ониковича Чакряна 1982 года рождения. Мужчина подозревается в совершении особо тяжкого преступления, сообщает пресс-служба ведомства, не приводя других подробностей.

Эдуард Чакрян / t.me/police_sochi

Тех, кто знает о местонахождении Чакряна, просят позвонить по телефонам 8 (962) 886-44-88 или 102.

Telegram-канал Kub Mash со ссылкой на местных жителей уточняет, что сочинский застройщик Чакрян подозревается в убийстве собственного брата. Якобы на свадьбе мужчина слишком много выпил и с кем-то поссорился, после чего решил отомстить обидчику и поехал домой за оружием. На обратном пути на свадьбу машину перехватили брат Чакряна и его друзья. Kub Mash утверждает, что на тот момент в руке у застройщика была граната, которую его брат пытался забрать. Прогремел взрыв. Сообщается, что брат Чакряна скончался на месте.

Вчера, 20:35

Лесной пожар в Туапсинском округе Кубани потушили на площади в 3 га

Задымление зафиксировали сегодня утром

t.me/krd_klpc

Около 17 часов 29 ноября работники краевого лесопожарного центра потушили лесной пожар в районе Молдовановки в Туапсинском округе Кубани. Об этом сообщает пресс-служба центра.

Утром 29 ноября загорелась лесная подстилка – задымление зафиксировала система «Лесохранитель». Около 11:30 пожар удалось локализовать. Огонь прошёл 3 гектара.

В краевом лесопожарном центре напомнили, что за нарушение противопожарных правил и неосторожное обращение с огнём в лесу или непосредственно рядом с ним может грозить ответственность. Данных о пострадавших нет.

Вчера, 19:24

Краснодарский фонд «Добро и дело» отправил груз для военных и мирных жителей в зону спецоперации

Краснодарский благотворительный фонд «Добро и дело» в честь Дня матери, который отмечается в РФ в 2025 году 30 ноября, отправляет груз для помощи военным и мирным жителям в зоне спецоперации. Его планируется доставить в детские дома, больницы, роддома и госпитали Запорожской области и ДНР. Вес груза – более 8 тонн, на сумму около 1,5 млн рублей.

Медучреждения и детские дома получат медицинские принадлежности (бинты, перевязочные средства), аптечную косметику, наборы для новорожденных и средства гигиены, продукты, одежду. Груз будут сопровождать волонтеры фонда, они посетят более 12 населенных пунктов.

«Этот выезд мы посвятили Дню матери, который будет отмечать в воскресенье вся страна» — рассказала директор фонда «Добро и дело» Анна Потынга.

По ее словам, большой груз передадут детскому дому «Теремок», в центры матери и ребенка, а также военным госпиталям. Передать военным планируется техобеспечение, посылки от школьников и воспитанников детских садов. В сборе груза участвовали жители Краснодара и представители бизнеса.

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.