Закрыть
11:41, 20 ноября 2023

​На Кубани объявили сбор средств на проведение генетического обследования для двух сестер-близнецов

По ночам дыхание девочек может останавливаться

Мира и Кира Хаецкие

Мире и Кире Хаецким из Кореновска нужны генетические обследования. Резус-конфликт сестер с мамой повлек за собой аутизм и остановки дыхания во сне, важно выявить природу болезни Киры и Миры для верного лечения

Как рассказывает Елена Хаецкая, мама Миры и Киры, рождение каждой из дочерей было сложным, им не хватало кислорода, кожа девочек была желтой. Хотя младшую Киру врачи вели тщательнее, гемолитическая болезнь повторилась – красные кровяные клетки малышки разрушались антителами крови мамы.

«До трех лет и Мира, и Кира так и не заговорили, мы прошли множество консультаций детских неврологов и психиатров. Старшей, Мире, уже диагностирован аутизм, в процессе обследования у нее также выявили кисту головного мозга. А у Киры – аутоподобная симптоматика. Я не сдаюсь, стараюсь делать все возможное, чтобы помочь дочкам. Они так и не освоили навыки самообслуживания, часто бывают агрессивными. — говорит Елена. — Нынешней зимой обе перенесли коронавирусную инфекцию, и им стало заметно хуже. Появились истерики, усилилась агрессия, участились ночные остановки дыхания. Врачи подозревают наследственные причины этих нарушений, поэтому настоятельно рекомендуют провести им генетические анализы. Но эти исследования очень дорогие, мне с оплатой никогда не справиться. Муж бросил нас, жилье арендую, все наши скромные средства идут на уход за Мирой и Кирой».

«У Миры атипичный аутизм эндогенного генеза с умственной отсталостью, выраженным расстройством экспрессивной речи, с нарушением контроля за функцией тазовых органов, дезадаптацией в основных сферах жизнедеятельности. Апноэ сна. У Киры смешанное специфическое расстройство психического развития с расстройством экспрессивной речи, когнитивными нарушениями, аутоподобной симптоматикой. Обе наблюдаются у психиатра, невролога, педиатра, логопеда, имеют категорию «ребенок-инвалид» в связи с психическими расстройствами. Также у обеих имеется ряд сопутствующих патологий и заболеваний, — рассказывает Сергей Беляев, зам главврача Кореновской центральной районной больницы.—Учитывая семейный анамнез, девочки нуждаются в проведении генетических исследований: секвенирование экзома и хромосомный микроматричный анализ для уточнения причин заболевания и подбора таргетной терапии».

Всего на оплату обследований требуется 291 тысяч 182 рублей.

О том, как помочь Мире и Кире, можно узнать на сайте «Русфонда», организовавшего сбор средств на проведение генетического исследования.

Подписаться на нас

Сегодня, 15:39

На канализационно-насосной станции в Курганинске полностью заменили изношенное оборудование

Работы обошлись бюджету в 98 млн рублей

КНС в Курганинске / admkrai.krasnodar.ru

В Курганинске подходит к завершению капитальный ремонт канализационно-насосной станции. На работы из бюджета направили более 98 млн рублей.

Ремонт начали осенью 2024 года. За прошедшее время в здании полностью заменили изношенное оборудование, системы электроснабжения, освещения и отопления, а также другие коммунальные системы.

Также в здании установили автоматическую пожарную сигнализацию и систему оповещения.

Близится к завершению благоустройство территории, сообщил врио министра ТЭК и ЖКХ региона Вячеслав Шапошник. 

Капремонт КНС в Курганинске провели в рамках краевой госпрограммы “Развитие жилищно-коммунального хозяйства”.

Сегодня, 13:52

“Локальное технологическое нарушение”: над Таганрогом поднялся столб черного дыма и пропал свет

Аварийные бригады уже начали подключать абонентов к резервным линиям

Фото: Югополис

В Таганроге Ростовской области сегодня, 9 ноября, произошло аварийное отключение высоковольтной линии. В нескольких районах города пропало электроснабжение и вода. 

В донском МЧС уточнили, что на трансформаторной подстанции на улице Спортивная произошел пожар. Площадь возгорания составила 30 кв. метров. Пострадавших в результате инцидента нет. 

Глава Таганрога Светлана Камбулова сообщила, что устранить аварию планируют в течение двух часов. Произошедшее она назвала “локальным технологическим нарушением”.

Сотрудники “Россетей” переподключают абонентов на резервные линии электроснабжения. 

“Понимаю все неудобства, связанные с отсутствием электроснабжения.

Аварийные бригады прикладывают все усилия для оперативного завершения работ”, — говорится в сообщении в telegram-канале Светланы Камбуловой.

Тем временем жители города пишут о взрыве и черном столбе дыма, взметнувшимся над городом.  

Прокуратура Ростовской области взяла на контроль соблюдение прав жителей Таганрога, оставшихся без электричества.

Сегодня, 12:38

На съезде с Крымского моста вдребезги разбилась иномарка 

Два человека погибли, еще два — пострадали  

место происшествия / ГУ МВД по Республике Крым

Смертельное ДТП произошло на выезде с Крымского моста со стороны Керчи. Поздним вечером 8 ноября Mercedes Benc врезался в бетонное ограждение и опрокинулся. Машина превратилась в груду металла.

По информации полиции Крыма, иномарка ехала со стороны Тамани. Водитель попытался обогнать автобус “Краснодар — Севастополь”, не справился с управлением и наехал на бетонное ограждение.

В результате аварии погиб водитель иномарки и пассажир, ехавший впереди. Двое детей на заднем сидении “Мерседеса” получили травмы. С места происшествия их увезли в больницу. 

Фото: ГУ МВД по Республике Крым

Сегодня, 11:25

Два корабля столкнулись на Дону рядом с Ростовом

Возбуждено уголовное дело

место происшествия / Южная транспортная прокуратура

Уголовное дело о нарушении правил безопасности возбудили следователи после столкновения двух кораблей на Дону (ч.1 ст.263 УК РФ). Инцидент произошел утром 9 ноября в районе Западного моста Ростова-на-Дону.

Оба корабля — “Клавдия” и “Опал” —  получили механические повреждения. Пострадавших нет. Разлива топлива тоже не произошло.

Обстоятельства происшествия устанавливают следователи Западного межрегионального следственного управления на транспорте СК РФ.

Ранее «Югополис» сообщал, что около месяца назад в Аксайском районе Ростовской области произошло еще одно ЧП на воде. Танкер «Волгонефть-242» задел правым бортом правобережную часть разводного подъемного моста пешеходной переправы. Корабль получил повреждения, ущерб от которых оценили в 3 млн рублей. По факту происшествия было возбуждено уголовное дело.

Сегодня, 10:31

За последние семь лет в обновление общественного транспорта в Краснодаре направили более 14,1 млрд рублей

Расширяется и трамвайная сеть краевой столицы

Фото: Александр Райко / krd.ru

На обновление парка общественного транспорта в Краснодаре с 2018 года направили более 14,1 млрд рублей. На эти деньги приобрели 178 трамваев, 72 троллейбуса, 105 автобусов, в том числе 23 электробуса. Об этом сообщил губернатор Краснодарского края Вениамин Кондратьев во время визита в Западное депо МУП «КТТУ».

На линии на этой неделе уже вышли 15 новых трамваев из последней поставки. Еще 15 должны прибыть до конца года. А в 2026 году парк «КТТУ» пополнится еще десятью трехсекционными вагонами.

«В вопросе обновления автопарка на первый план сегодня выходит качество: мы закупаем как отечественную, так и белорусскую технику, при этом обязательно оснащенную кондиционерами. Она должна быть современной и удобной для жителей и гостей города, потому что общественный транспорт — лицо краевой столицы, и его состояние напрямую влияет на качество жизни», — сказал Вениамин Кондратьев.

Параллельно с закупкой новых вагонов обновляется и трамвайная сеть краевой столицы. В 2022 году пять километров путей проложили по улице Московской. В будущем планируется начать строить пути по Западному обходу в Немецкую деревню и далее – до «Города спорта». Кроме того, трамваи должны пойти в микрорайон Гидростроителей и в сторону поселка Индустриальный.

«Сейчас основная трудность — выделение земельных участков под новое полотно, потому что, как правило, все они в частной собственности. Благодарен мэру Краснодара Евгению Наумову за позицию в этом вопросе и настойчивость в проведении переговоров», — подчеркнул губернатор.  

Евгений Наумов в свою очередь напомнил о начале реализации программы «25/35», в рамках которой приступили к капитальному ремонту крупных дорожных объектов – Тургеневского моста, Западного обхода, путепровода на улице им.Фадеева и других.

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.