Закрыть
11:35, 3 апреля 2024

В минздраве Кубани прокомментировали сообщения об отказе в лечении ребенку со СМА

Врачи и родные ребенка намерены добиваться справедливости

Стало известно, почему трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара отказали в лечение тяжелейшего заболевания — спинально-мышечной атрофии, — несмотря на то, что для него были собраны деньги на дорогостоящий препарат «Золгенсма».

Деньги на лечение ребенка, 121 миллион рублей, помог собрать фонд, возглавляемый известным политиком Евгением Ройзманом. 31 января прошлого года, после того как появилась необходимая на покупку лекарства сумма, сбор средств был закрыт.

Однако для того, чтобы начать лечение, было необходимо решение федеральной комиссии. 3 февраля в ряде СМИ появились публикации о том, что мальчику отказали в лечении.

Иммуногенетик и специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александр Курмышкин в связи с этим заявил, что готовится обращение в Следственный комитет о совершенном преступлении в отношении ребенка, сообщает «Коммерсантъ».

Эту ситуацию прокомментировали в министерстве здравоохранения Краснодарского края.

«Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник.

Решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребёнку со СМА (Марку Угрехелидзе — «Югополис») принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребёнок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник», — говорится в сообщении краевого минздрава.

По какой именно причине маленькому пациенту было отказано в лечении, не объясняется.

Напомним, с помощью народной поддержки удается собрать средства на лечение детей с орфанными болезнями. Так, осенью минувшего года было собрано 168 млн рублей на препарат «Золгенсма» для лечения маленького жителя Тимашевска Ильи Худобы.

В то же время фигуранткой уголовного дела о халатности в декабре 2021 года стала первый замминистра здравоохранения Краснодарского края Лариса Кадзаева. По версии следствия, чиновница недолжным образом организовала обеспечение необходимыми лекарствами детей, больных СМА. Среди пострадавших числятся 16 детей.

Подписаться на нас

Сегодня, 16:30

Молодогвардейцы провели в КубГТУ мастер-класс по управлению дронами

Молодогвардейцы организовали мероприятие в Кубанском государственном технологическом университете, в рамках которого научили студентов управлять дронами и рассказали о деятельности «Молодой Гвардии».

Мастер-класс провели Антон Каливанов и Александр Черевко. Они рассказали о принципах работы летательных аппаратов и на практике показали, как осуществляется управление дронами.

Мероприятие прошло при поддержке Сергея Чазова, директора благотворительного фонда «Заря».

Сегодня, 16:02

Студентов Новороссийска хотят обязать убирать улицы и пляжи бесплатно

Инициатива властей вызвала волну критики

Изображение: flomaster.top

В Новороссийске рассматривают возможность закрепления городских территорий за вузами и колледжами для проведения регулярных уборок силами студентов. Инициатива была представлена на совещании, посвящённом санитарному состоянию муниципалитета, и вызвала активную дискуссию в общественном пространстве.

Исполняющий обязанности заместителя главы города по вопросам жилищно-коммунального хозяйства Рафаэль Бегляров сообщил, что специалисты юридического отдела мэрии должны оценить правовые основания подобного взаимодействия с учебными заведениями. После анализа будет определён порядок распределения участков между образовательными организациями. Контроль за реализацией проекта планируется возложить на управление по работе с населением, которое займётся координацией студенческих отрядов и территориальных общественных самоуправлений.

По замыслу инициаторов, студенты могли бы участвовать в наведении порядка на улицах, во дворах, парках и на пляжах города. Последние станут отдельным направлением работы: контрольно-ревизионное управление проверит исполнение арендаторами своих обязательств по содержанию прибрежных зон и подготовит отчёт о выявленных нарушениях.

Однако предложение встретило неоднозначную реакцию горожан. В социальных сетях пользователи выразили недовольство идеей обязать студентов бесплатно заниматься уборкой. Многие считают, что решение вопроса чистоты городских территорий должно осуществляться за счёт увеличения числа штатных работников коммунальных служб, особенно с учётом недавнего повышения их заработной платы, сообщает интернет-портал Юга.ру.

Окончательные решения пока не приняты. Власти продолжают прорабатывать юридические и организационные аспекты инициативы, пообещав сообщить о результатах после завершения всех согласований.

Сегодня, 15:48

Защищено: С каждой поездки в общественном транспорте жители Краснодарского края могут сэкономить 8 рублей

Это содержимое защищено паролем. Для его просмотра введите, пожалуйста, пароль:

Сегодня, 15:40

В Крыму официально “частично ограничили” Telegram и WhatsApp и рекомендовали пользоваться мессенджером Max

Трудности с мобильным интернетом испытывают жители нескольких регионов России

pixabay.com

В Крыму официально ограничили работу мессенджеров Telegram и Whatsapp (принадлежит корпорации Meta*, деятельность которой признана экстремистской и запрещена). Крупнейший региональный телеком-оператор “Волна” сообщил, что меры по блокировке этих программ предпринимает Роскомнадзор.

“Мининформ Крыма рекомендует жителям скачивать мессенджер Max, где уже доступны каналы ключевых медиа, госпаблики и другие информационные каналы полуострова, в том числе канал оператора связи «Волна», — цитирует “РИА Новости” сообщение компании.

Ранее “Югополис” сообщал, что серьезные перебои в работе двух самых популярных мессенджеров наблюдаются у жителей юга России и других регионов страны на протяжении нескольких последних месяцев. В Роскомнадзоре причиной ограничений назвали обращения граждан и информацию от правоохранительных органов — ими активно пользуются преступные группировки.  

При этом последние дни в Краснодарском крае, Ростовской области и других регионах не работают не только мессенджеры, но и весь мобильный интернет. Власти объясняют эти ограничения соображениями безопасности.

Сегодня, 15:24

В Сочи агрессивные подростки учинили драку с сотрудницей бургерной

Этот поступок будет иметь для них самые негативные последствия

Скриншот видео: t.me/chp_sochi

Вечером 30 октября в Сочи в ресторане быстрого питания «Бургер Кинг» на улице Навагинской произошел конфликт между группой подростков и сотрудницей заведения.

Очевидцы сообщили, что молодежь вела себя агрессивно и неподобающе: нецензурно выражалась, бегала и даже прыгала по столам. Работница попыталась сделать ребятам замечание, однако группа быстро ретировалась, оставив в заведении забытый рюкзак.

Возвращаясь за вещью, ребята столкнулись с неожиданным препятствием: женщина отказывалась вернуть рюкзак без вмешательства правоохранительных органов. Это вызвало бурную реакцию подростков. Одна из девушек подошла к сотруднице и несколько раз ударила ее по лицу. Остальные участники с радостью поддержали свою подругу, присоединившись к драке.

Видео инцидента мгновенно распространилось в социальных сетях, вызвав возмущение пользователей. Люди недоумевают, почему подростки ведут себя столь вызывающе и грубо, игнорируя нормы поведения и элементарные правила приличия.

Сразу же после появления публикаций в интернете началась проверка случившегося. В пресс-службе краевого ГУ МВД России заявили, что детально изучат ситуацию, выяснят личности всех участников столкновения и примут соответствующие меры.

Этот случай вновь поднимает проблему воспитания молодежи. Как показывает практика, подобные инциденты становятся всё более распространенными, вызывая беспокойство родителей, педагогов и представителей власти.

Видео: t.me/chp_sochi

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.