​Жителей Кубани просят помочь выжить годовалому малышу Ване Котову со СМА — Югополис
Закрыть
13:16, 30 декабря 2021

​Жителей Кубани просят помочь выжить годовалому малышу Ване Котову со СМА

В Краснодарском крае продолжается сбор средств для покупки лекарства “Золгенсма” для Вани Котова из Краснодара. Малышу, которому чуть больше года, поставили страшный диагноз “спинально мышечная атрофия 1 типа” — самая агрессивная форма.

При СМА повреждается ген SMN1. У человека не вырабатывается белок, нужный для выживания мотонейронов, которые заставляют мышцы работать. В результате сотни тысяч мотонейронов отмирают каждый день, наступает атрофия, паралич и смерть. При этом умственные способности человека не страдают.

Самая главная причина смерти при СМА1 — дыхательная недостаточность из-за неразвитых мышц или прекращения работы сердечной мышцы. Также трагедия может случится из-за обычного давления едой, так как у таких детей проблемы с глотательным рефлексом.

Ване Котову установили гастростому, чтобы он мог есть, и НИВЛ — чтобы он мог дышать. Малышу колят “Спинразу”, чтобы замедлить развитие болезни, но препарат не справляется. Ребенку может помочь препарат “Золгенсма”, один укол которого стоит 121 млн рублей. Сейчас семья собрала около 60% от необходимой суммы.

“Основной фактор при лечении спинальной мышечной атрофии — это время: чем раньше начинается прием лекарственных препаратов, тем выше их потенциальная эффективность и воздействие на организм. По статистике, дети со СМА без лечения не доживают до двух лет”, — рассказали в фонде “Важные люди”, через который организован сбор денег для Вани Котова.

В декабре стало известно, что теперь государственный фонд «Круг добра» будет обеспечивать детей со СМА Золгенсма бесплатно. Но Ваня Котов не проходит по критериям для получения лекарства, так как у него установлена гастростома.

Вся информация, история болезни, документы, реквизиты для помощи Ване Котову можно узнать в инстаграм-аккаунте kotova_natalya_krd.

Подписаться на нас

Сегодня, 20:09

«Комета» снова в Сухуме: спустя 32 года между Сочи и Абхазией прошёл первый тестовый рейс

Его приурочили к открытию гастрономического фестиваля и запуску нового светомузыкального фонтана на набережной Махаджиров

Фото: mintrans.gov.ru

Впервые за последние три десятилетия в порт Сухума прибыло пассажирское судно из Сочи — «Комета 120М» на подводных крыльях. Этот пробный рейс стал важным шагом к восстановлению регулярного морского сообщения между Россией и Абхазией.

Теплоход «Космонавт Павел Попович», рассчитанный на 120 человек, отправился из Сочи утром 6 августа. Судно прошло 146 километров вдоль Черноморского побережья и достигло столицы Абхазии за 2,5 часа. Для сравнения: поездка на автомобиле или по железной дороге занимает вдвое больше времени. По прибытии гостей встречали президент Абхазии Бадра Гунба, первый замглавы администрации президента РФ Сергей Кириенко и местные жители.

Перед запуском маршрута специалисты из России и Абхазии проделали серьёзную подготовительную работу. Были согласованы все вопросы, касающиеся границы, таможни, санитарных норм и технического обслуживания. Это позволило провести тестовый рейс без сбоев.

Хотя расписания постоянных рейсов пока нет, в «Росморпорте» сообщили, что оно может быть сформировано по итогам анализа первого путешествия. Также уточняется, что все три причала Сочинского морвокзала технически готовы к приёму таких судов. В Сухуме для «Кометы» тоже создали все необходимые условия.

Запуск нового морского направления обсуждался заранее и получил поддержку со стороны российского Минтранса и Росморречфлота. Власти считают, что этот маршрут поможет укрепить туризм в регионе и усилить транспортную связь между государствами.

Если проект будет одобрен, «Комета» сможет вновь стать привычным видом транспорта между Сочи и Сухумом, как это было когда-то давно, сообщает пресс-служба Минтранса России.

Видео: mintrans.gov.ru

Сегодня, 19:46

Появилась информация об обязательной установке мессенджера Max и его интеграции с «Госуслугами»

Таким образом, он превращается не просто в средство коммуникации, а в стратегически важный элемент цифровой экосистемы

Логотип мессенджера MAX. Фото: max.ru

С начала сентября 2025 года вступает в силу требование об обязательной установке российского мессенджера Max на все новые смартфоны, предназначенные для продажи на территории России. Помимо функции обмена сообщениями приложение станет официальным каналом для получения и подписания документов с помощью электронной подписи. Эта норма утверждена на федеральном уровне и подлежит исполнению всеми производителями мобильных устройств, сообщил агентству РИА Новости руководитель центра правопорядка в Москве и Московской области Александр Хаминский.

Одновременно с этим Max активно интегрируется с порталом государственных услуг. Разработчики мессенджера совместно с компанией «Инфотекс Интернет Траст» провели успешные технические испытания оборудования, предназначенного для подключения к Единой системе идентификации и аутентификации (ЕСИА). Для безопасного взаимодействия между сервисами используется протокол OpenID Connect, который позволяет передавать данные между системами только при добровольном согласии пользователя. Все технические и нормативные условия были соблюдены: закуплено специализированное оборудование, получены необходимые разрешения, завершено закрытое тестирование.

Первый зампред комитета Госдумы по информационной политике Антон Горелкин сообщил, что завершение интеграции ожидается в течение ближайших недель. По его словам, обеспечение безопасности данных — основной приоритет команды разработчиков. Они акцентируют внимание на том, что защита пользователей от взломов и утечек информации реализуется с учетом современных стандартов.

Тем не менее, нововведение вызвало бурные обсуждения в обществе. Специалисты в области цифровой безопасности выражают обеспокоенность недостаточным уровнем защиты персональной информации в мессенджере. По их оценкам, приложение собирает широкий спектр пользовательских данных, включая IP-адреса, геолокацию и поведенческую активность. В отличие от зарубежных аналогов, таких как WhatsApp*, в Max пока не реализована технология сквозного шифрования — используется лишь базовая защита канала связи, что потенциально делает передаваемую информацию уязвимой при хранении на серверах.

Напомним, на фоне стремительного внедрения отечественного мессенджера также обсуждаются возможные ограничения в отношении популярных иностранных платформ. Регуляторы подчеркивают, что некоторые зарубежные сервисы систематически нарушают российские правовые нормы, в связи с чем могут быть приняты более жесткие меры регулирования. Под особым наблюдением находятся Telegram и WhatsApp*, которым вменяется игнорирование требований местного законодательства.

Тем временем отдельные региональные органы власти уже начали внедрять Max в свою внутреннюю инфраструктуру. В частности, администрация Краснодара приняла решение о переходе на новый мессенджер для повышения информационной безопасности. Это решение может стать примером для других муниципалитетов в условиях стремительного распространения платформы и её закрепления в государственных и коммерческих структурах.

*Компания Meta, которой принадлежит WhatsApp*, признана экстремистской и запрещена в России.

Сегодня, 19:35

Свыше 30 туристических троп и экскурсий для всей семьи открылось на Кубани этим летом

Всего в регионе сейчас более 300 маршрутов для самостоятельных путешествий

Фото: admkrai.krasnodar.ru

На Кубани стремительно развивается туристическая инфраструктура: сегодня в регионе насчитывается свыше 300 маршрутов для самостоятельных путешествий и более 280 экскурсий по самым разным интересам. Только в этом сезоне на Кубани благоустроили свыше 30 новых турнаправлений, включая семейные и детские. Причем, жителям и гостям Краснодарского края доступны различные форматы отдыха — от пеших и велосипедных прогулок до авто- и мототуризма.

Врио министра курортов, туризма и олимпийского наследия региона Михаил Зарицкий отметил, что активный отдых становится всё более популярным. По его словам, практически в каждом районе края можно найти интересные маршруты, подходящие для путешественников разного уровня подготовки. «Даже короткий трек на 5-10 километров может подарить новые впечатления и познакомить с местными достопримечательностями», — добавил чиновник.

В этом году особенно развивают в крае детский туризм — для школьников подготовили 16 безопасных и познавательных маршрутов. Один из самых популярных — терренкур «Маркотх» в Геленджике: прогулка по горной тропе с панорамными видами и рассказами о местной природе.

Не менее впечатляюще выглядят «Ласточкины гнезда» в Супсехе под Анапой — пейзажи на Лысой горе словно с другой планеты, а постоянный ветер добавляет атмосферы.

У подножия Сочи раскинулись Агурские водопады — прохладные летом, полноводные весной и осенью, они скрыты среди скал и вековых лесов.

А в Абрау-Дюрсо для семей с детьми подойдет Ботаническая тропа — лёгкий маршрут среди сосновых террас с видом на озеро и винодельню.

Все направления можно найти на сайте министерства курортов — каждый маршрут обещает яркие эмоции и встречу с красотами родного края.

Ранее «Югополис» писал, что Кубань стала частью федерального турпроекта «Императорский маршрут». Вениамин Кондратьев отметил, что в регионе есть множество исторически значимых объектов, связанных с царской семьей Романовых. Он напомнил, что представители династии не только посещали Кубань, но и внесли свой вклад в укрепление казачества, православия. Губернатор уверен, что новый маршрут поможет людям разных возрастов больше узнать о русских традициях и культуре.

Сегодня, 19:24

В Краснодаре до конца августа закроют для проезда участок улицы Круговой

Это необходимо для проведения ремонтных работ

Изображение: t.me/deptrans_krd

С 7 по 31 августа на участке улицы Круговой продолжат ремонтировать дорогу. На время работ для транспорта закроют отрезок от строения №40 до строения №46к2.

Ремонт будет проводиться силами городского департамента транспорта и организаций, работающих на этой территории. Заезд на производственные площадки будет обеспечен. 

Водителей попросили быть внимательными и заранее планировать маршруты движения.

Сегодня, 19:11

Приезжего мужчину обвиняют в смертельном избиении знакомого в Краснодаре

Нападавший заключен под стражу

Фото: t.me/kubansledcom

25-летний уроженец Астраханской области стал фигурантом уголовного дела о нанесении смертельных травм своему приятелю. Следствие ведет СО по Западному округу Краснодара.

Вечером 30 июля мужчины распивали спиртное в съемном жилье на Проспекте Чекистов в Краснодаре. Приятель фигуранта, разгоряченный алкоголем, начал его оскорблять, возникла ссора.

По данным следствия, обвиняемый избил оппонента, нанеся ему множество ударов руками и ногами  по голове и телу. Осознав, что натворил, агрессор позвонил в экстренные службы.  Но спасти пострадавшего не удалось, он скончался.

В ходе допроса обвиняемый признал вину, суд постановил арестовать его. Следствие продолжается, сообщает пресс-служба краевого СУ СКР.

Видео допроса обвиняемого: t.me/kubansledcom

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.