Ситуация 18 июн 2021, 10:08

​На Кубани собирают деньги на лекарство от туберозного склероза для четырехлетнего ребенка

На полгода нужно 173,6 тысячи рублей

Гоша Кварацхелия

В Краснодарском крае открыт сбор средств на лекарство для четырехлетнего Гоши Кварацхелия. Мальчик болеет туберозным склерозом и структурной эпилепсией. Чтобы купить лекарство на полгода, нужно 173 697 рублей.

Мама ребенка Анжелика Кварацхелия рассказала, что первый судорожный приступ у малыша случился в 5,5 месяца. Тогда в больнице и диагностировали туберозный склероз. Это генетическое заболевание, при котором котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли. Они влияют на нервную систему, из-за чего и начинаются судороги.

Единственное лекарство, которое помогло Гоше - сабрил (вигабатрин). Но он не зарегистрирован в России и не выдается за госсчет. Ранее покупать препарат помогали различные фонды. Сейчас семья, в которой воспитываются еще четыре ребенка, осталась одна на один со своей бедой.

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева пояснила, что ребенку сабрил нужен по жизненным показаниям. Лекарство, хоть и не зарегистрировано в стране, разрешено к применению.

О том, как помочь Гоше Кварацхелия, можно узнать на сайте "Русфонда".

Материалы по теме
Ситуация

Взгляд на мэра Сочи Копайгородского со стороны: интервью с жителями и мнения экспертов

Мэр Сочи Алексей Копайгородский успел многое сделать для города – это отмечают как сочинцы, так и эксперты в сфере политики и экономики. Узнаем, как оценивают работу Копайгородского на посту мэра и какие его достижения жители города считают особенно важными и знаковыми
Ситуация

Победа России – Победа народа!

Более 500 тонн гуманитарной помощи получили защитники Отечества и жители новых российских территорий от Краснодарского регионального отделения Общероссийского Народного Фронта (ОНФ) в прошлом году.

Первая полоса

Ситуация

Взгляд на мэра Сочи Копайгородского со стороны: интервью с жителями и мнения экспертов

Мэр Сочи Алексей Копайгородский успел многое сделать для города – это отмечают как сочинцы, так и эксперты в сфере политики и экономики. Узнаем, как оценивают работу Копайгородского на посту мэра и какие его достижения жители города считают особенно важными и знаковыми
Люди

Миру – театр!

Сегодня – Международный день театра
Нелли Тен-Ковина
Ситуация

Трагедия в “Крокус Сити Холле”: убийцы, жертвы и герои

Пожарные еще не закончили разбирать завалы сгоревшего “Крокус Сити Холла” в Подмосковье, оперативники еще не завершили работу с подозреваемыми в совершении преступления, но уже с уверенностью можно сказать, что трагедия, произошедшая вечером 22 марта 2024 года, стала одной из самых масштабных в новейшей истории России

Ситуация

Хамить иль не хамить - таков вопрос

Распространен тезис о том, что хамство проникло во все сферы жизни россиян и чуть ли не является частью менталитета. Социологическое агентство "Вебер" узнало у россиян, как часто они сталкиваются с хамством и какие качества характеризуют воспитанного человека.

Люди

Дорога начинается с проекта

Старейшая проектно-изыскательская организация дорожной отрасли Кубани ООО «Краснодаравтодорпроект» отмечает 65-летний юбилей.
Иван Прытыка
Люди

Выборы на Кубани. День третий

Краснодарский край всегда отличался активностью граждан, высокой явкой на выборах. Для этого приложили усилия и депутаты.