Спасём Марка! — Югополис
Закрыть
17:41, 1 октября 2020

Спасём Марка!

Несколько
месяцев назад Марку поставили страшный
диагноз «спинальная мышечная атрофия
2-го типа». Это редкая болезнь, вызванная
генетическим дефектом. У людей со СМА
постепенно снижается функция нейронов
и возникает ослабление, уменьшение мышц
в размерах. Угасает двигательная
активность, постепенно затрудняется
дыхание, при этом ребенок остается в
полном сознании. По статистике, треть
детей с таким диагнозом не доживает до
четырех лет.

Сейчас Марку
два с половиной года. Он не может
самостоятельно ни стоять, ни ходить, да
и ползает с трудом. Хотя родился абсолютно
здоровым ребенком и до года нормально
развивался, стал держать головку, сел,
пополз. Только в год родители начали
подозревать, что что-то не так. Неврологи
успокаивали: все отставания в пределах
нормы! Это не удивительно – заболевание
крайне редкое, многие врачи никогда с
ним не сталкивались и просто не готовы
диагностировать. Курсы массажей
действительно немного помогали, но
потом все возвращалось на круги своя.

К генетику
Марк попал позже, чем надо было, а
многочисленные анализы и консультации
с профессорами из разных клиник заняли
почти полтора года. А ведь время –
главный враг детей со СМА: лечение надо
начинать с самых первых симптомов, когда
регресс еще не начался.

Еще пять лет
назад диагноз «спинальная мышечная
атрофия» был приговором. Но сейчас у
родителей «СМАйликов» – так называют
малышей с генетической поломкой –
появилась надежда: на мировой рынок
вышли два препарата, один из которых
может навсегда остановить болезнь.

«Золгенсму»
назвали чудом фармакологии, но в то же
время и самым дорогим препаратом в мире.
Фармацевтическая компания – производитель
продает одну дозу за 2 млн долларов.
Действие лекарства представляет собой
ремонт «сломанного» участка ДНК при
помощи внедрения туда вируса. Несмотря
на маленький период исследований, врачи
отмечают революционные результаты:
пациенты начинали самостоятельно не
просто дышать, но и сидеть, а некоторые
– и ходить. В России препарат не
зарегистрирован и не продается, поэтому
вариантов получить его за счет государства
нет совсем.

Нашлась одна
американская клиника, которая ведет
лечение «Золгенсмой» и готова взяться
за лечение маленького Марка. Многие
врачи считают, что лекарство можно
вводить, пока ребенок весит не больше
21 кг. Марк сейчас весит 12, и родители
готовы ухватиться за любой шанс, который
сохранит жизнь их ребенку.

Счет, который
выставила клиника два месяца назад,
немыслимо большой, – 165 млн рублей, и
согласие на лечение действительно
только 10 месяцев. Благотворительные
фонды брать на себя расходы не берутся
– слишком велика сумма. Поэтому вся
надежда только на неравнодушных людей.
Если каждый, кто узнает о Марке, перечислит
хотя бы немного денег, ребенка можно
будет спасти. За два месяца, в течение
которых ведется сбор, на счет семьи
Угрехелидзе поступило почти 2 млн. А это
значит, что у Марка есть надежда.

Карта
Сбербанка

4279300016052185
Малхаз Акакиевич У.

5469300627729855
Марина Александровна У.

Карта
Тинькофф

5536 9138 8381 0976
Марина Александровна У.

Карта
Альфа-Банка

4261012633556270
Малхаз Акакиевич У.

Номер
счета 40817810830008460671

Банк получателя:
КРАСНОДАРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8619 ПАО
СБЕРБАНК

БИК 040349602

Корр. счет
30101810100000000602

ИНН 7707083893

КПП 231043001

Получатель
УГРЕХЕЛИДЗЕ МАЛХАЗ АКАКИЕВИЧ

☎ По номеру
телефона

+7-988-953-74-97
Марина Александровна У.

+7-918-049-37-38
Малхаз Акакиевич У.

Страница в
Инстаграме@m_ugrekhelidze

Подписаться на нас

Сегодня, 20:21

Под Горячим Ключом из-за наводнения обрушился пролет автомобильного моста

На другом берегу застряли 15 машин

t.me/mingochskk/

В селе Фанагорийское из-за разлива реки Чепси обрушился пролет автомобильного моста. На другом берегу оказались заблокированы 15 машин. Их обещают перевезти через реку на машинах высокой проходимости, но только когда вода спадет.

В результате инцидента погибших и пострадавших нет. К месту происшествия приезжал министр ГО и ЧС Краснодарского края Сергей Штриков. Он поручил главе района Сергею Белопольскому обеспечить безопасность территории и ограничить доступ к обрыву.

Ранее стало известно, что в урочище “Поднависло” оказалась заблокирована группа туристов из 40 человек. По информации оперативного штаба Краснодарского края, всех их эвакуировали в безопасносное место.

Telegram-канал Shot писал о том, что всего в водный плен в Горячеключевском районе попали 147 туристов. У одной из пострадавших якобы сломана нога.

Ранее “Югополис” сообщал, что уровень воды в реке Чепси резко поднялся сегодня утром. Сергей Белопольский со ссылкой на спасателей объяснил такой резкий подъем воды тем, что с Черного моря пришел смерч. В селе Фанагорийское затопило шесть домов и 13 дворов. 

Сегодня, 19:15

Не с целью кого-то оскорбить: трое молодых людей раскаялись в съемке видео на фоне горящей нефтебазы в Сочи

Парень и две девушки приехали на курорт из Нижнего Тагила

авторы видео в отделе полиции / ГУ МВД по Краснодарскому краю

В полиции Сочи трое молодых людей (две девушки и парень, 19, 20 и 21 год) извинились за съемку видеоролика на фоне горящей нефтебазы в Адлерском районе. Напомним, резервуар с нефтепродуктами вспыхнул минувшей ночью после атаки БПЛА. На его тушение ушло около 10 часов.

Стражи порядка выяснили, что герои ролика приехали на курорт из Нижнего Тагила. Они признались, что переехали и собирались найти работу. На видео, опубликованном полиции, задержанные раскаялись в содеянном и подчеркнули, что сняли видео не для того, чтобы кого-то оскорбить.

В отношении 20-летней девушки, которая снимала видео, составили административный протокол по статье “Невыполнение правил поведения при чрезвычайной ситуации или угрозе ее возникновения”. Для физлиц наказание по этой статье составляет штраф в размере от 1000 до 30 000 рублей.

“Полиция Кубани призывает граждан ответственно относиться к контенту, который они публикуют в соцсетях, и напоминает о недопустимости съемок вблизи мест ЧС, если это мешает работе экстренных служб или нарушает закон”, — прокомментировали ситуацию в ГУ МВД по Краснодарскому краю.

Сегодня, 18:59

Разрушенный рекой мост в Лермонтово хотели реконструировать за 700 млн рублей

Проектно-сметную документацию уже подготовили

Мост в Лермонтово до разрушения /t.me/glavatuapseregion/2850

Металлический мост, который сегодня, 3 августа, не выдержал натиска реки Шапсухо в Лермонтово, готовили к реконструкции. Для этого даже подготовили проектно-сметную документацию. Об этом в феврале 2025 года говорил глава Туапсинского района Сергей Бойко.

Мост находился в аварийном состоянии уже давно. Новый мост, на строительство которого должно было уйти 14-15 месяцев, должен был быть, по словам Бойко,  бетонно-асфальтовым, с двумя полосами движения. На переправе хотели полностью заменить опоры и полотно.

“Стоимость объекта более 700 миллионов рублей. Сумма для округа огромная. Поэтому будем подавать заявку в минтранс Краснодарского края для участия госпрограмме на условиях софинансирования”, — говорилось в сообщении главы района.  

В конце февраля на место направили спасателей, которые должны были провести очистку от древесных остатков под мостом. По словам Бойко, была задействована спецтехника и водолазы.

На видео, разошедшемся сегодня по соцсетям, видно, что 3 августа опоры моста не выдержали давления воды и древесины, принесенной рекой. 

Теперь отрезанными от цивилизации оказались 300 домов. Власти ищут альтернативные пути объезда.

Сегодня, 18:43

Полиция Сочи пытается оценить действия девушек, записавших видео на фоне полыхающей нефтебазы

На видео девушки исполняли песню

ориентировка на розыск / соцсети

В Сочи две девушки (19 и 21 год) записали видео на фоне полыхающей после атаки дронов нефтебазы. На видео девушки (и один парень) поют песню. 

Кадры разошлись по соцсетям. Их увидели полицейские. “Полицией инициировано проведение проверки, принимаются меры к установлению личности девушек, их действиям будет дана правовая оценка”, — сообщили в ведомстве.

Личности “певиц” установили. Их везут в отдел полиции.

Судя по распространенной в местных телеграм-каналах ориентировке, у одной из девушек в понедельник будет день рождения.

Власти Сочи и Сириуса неоднократно призывали жителей и гостей города не снимать беспилотники и отражение атаки. Несмотря на призывы, каждый разв в соцсетях расходятся десятки видео с мест происшествий.

Сегодня, 17:58

В Туапсинском районе гостиницы и санатории не пострадали в результате наводнения

«Среди туристов пострадавших нет»

t.me/glavatuapseregion

Гостиницы, санатории и детские здравницы в Туапсинском районе не пострадали в результате наводнения, которое началось сегодня, 3 августа, после прошедших ливней. В муниципалитете резко поднялся уровень рек. Оказались затоплены более 30 домов и 70 дворов.

По словам главы района Сергея Бойко, в санаториях есть запас продовольствия и воды. А в детские лагеря воду доставляет спецтранспорт.

“Электроснабжение здравниц, где нет электроэнергии, обеспечивается резервными источниками питания”, — сообщил он.

Воостановление подачи ресурсов начнется после обследования коммунальной инфраструктуры: насосных станций, очистных сооружений, трансформаторных подстанций и так далее.

“Среди туристов пострадавших нет”, — заверил Сергей Бойко.

В муниципалитете в усиленном режиме работают экстренные и спасательные службы, пытаясь оперативно устранить последствия разгула стихии. Действует муниципальный режим ЧС.

После того, как вода спадет, в населенных пунктах будут работать специльные группы, задача которых — обход пострадавших территорий и оценка ущерба.  

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.