​На Кубани объявили сбор средств на проведение генетического обследования для двух сестер-близнецов — Югополис
Закрыть
11:41, 20 ноября 2023

​На Кубани объявили сбор средств на проведение генетического обследования для двух сестер-близнецов

По ночам дыхание девочек может останавливаться

Мира и Кира Хаецкие

Мире и Кире Хаецким из Кореновска нужны генетические обследования. Резус-конфликт сестер с мамой повлек за собой аутизм и остановки дыхания во сне, важно выявить природу болезни Киры и Миры для верного лечения

Как рассказывает Елена Хаецкая, мама Миры и Киры, рождение каждой из дочерей было сложным, им не хватало кислорода, кожа девочек была желтой. Хотя младшую Киру врачи вели тщательнее, гемолитическая болезнь повторилась – красные кровяные клетки малышки разрушались антителами крови мамы.

«До трех лет и Мира, и Кира так и не заговорили, мы прошли множество консультаций детских неврологов и психиатров. Старшей, Мире, уже диагностирован аутизм, в процессе обследования у нее также выявили кисту головного мозга. А у Киры – аутоподобная симптоматика. Я не сдаюсь, стараюсь делать все возможное, чтобы помочь дочкам. Они так и не освоили навыки самообслуживания, часто бывают агрессивными. — говорит Елена. — Нынешней зимой обе перенесли коронавирусную инфекцию, и им стало заметно хуже. Появились истерики, усилилась агрессия, участились ночные остановки дыхания. Врачи подозревают наследственные причины этих нарушений, поэтому настоятельно рекомендуют провести им генетические анализы. Но эти исследования очень дорогие, мне с оплатой никогда не справиться. Муж бросил нас, жилье арендую, все наши скромные средства идут на уход за Мирой и Кирой».

«У Миры атипичный аутизм эндогенного генеза с умственной отсталостью, выраженным расстройством экспрессивной речи, с нарушением контроля за функцией тазовых органов, дезадаптацией в основных сферах жизнедеятельности. Апноэ сна. У Киры смешанное специфическое расстройство психического развития с расстройством экспрессивной речи, когнитивными нарушениями, аутоподобной симптоматикой. Обе наблюдаются у психиатра, невролога, педиатра, логопеда, имеют категорию «ребенок-инвалид» в связи с психическими расстройствами. Также у обеих имеется ряд сопутствующих патологий и заболеваний, — рассказывает Сергей Беляев, зам главврача Кореновской центральной районной больницы.—Учитывая семейный анамнез, девочки нуждаются в проведении генетических исследований: секвенирование экзома и хромосомный микроматричный анализ для уточнения причин заболевания и подбора таргетной терапии».

Всего на оплату обследований требуется 291 тысяч 182 рублей.

О том, как помочь Мире и Кире, можно узнать на сайте «Русфонда», организовавшего сбор средств на проведение генетического исследования.

Подписаться на нас

Сегодня, 14:29

За полгода в Краснодаре домой вернули 311 подростков, находящихся на улице в неположенное время

На шестерых родителей составили протоколы о ненадлежащем воспитании детей

krd.ru

С начала года в Краснодаре домой вернули 311 подростков, которые находились на улицах ночью. Шестерых родителей привлекли к административной ответственности за неисполнение обязанностей по воспитанию детей. Итоги рейдов по охране общественного порядка, которые проводили полицейские и народные дружинники, рассказали в мэрии. 

“На каникулах дети и подростки часто остаются предоставленными сами себе, и члены народной дружины уделяют максимум внимания их безопасности. Помогают выявлять несовершеннолетних, нарушающих «детский» закон, а сотрудники полиции, в свою очередь, проводят работу с их родителями”, — отметил начальник управления общественной безопасности и правопорядка Краснодара Константин Емченко.

Рейды проводят четыре дня в неделю. Полицейские и дружинники обходят улицы с 20:00 до 24:00. В городе работают 12-13 групп.  

Напомним, в Краснодарском крае действует закон № 1539-КЗ «О мерах по профилактике безнадзорности и правонарушений несовершеннолетних», более известный как «детский закон». Согласно этому закону, детям до 7 лет нельзя находиться на улице без сопровождения взрослых. Детям 7-14 лет нельзя быть на улице с 21:00 до 06:00. Подросткам 14-18 лет запрещено быть на улице с 22:00 до 06:00 без сопровождения родителей или законных представителей.

Сегодня, 13:30

На Кубани спрогнозировали сильный ливень с грозой и градом

Объявлено экстренное предупреждение

23.mchs.gov.ru

Сегодня, 6 июля, в Краснодаре и Краснодарском крае синоптики спрогнозировали резкое ухудшение погоды. Ожидается сильный дождь, ливень в сочетании с грозой и градом. Порывы ветра могут составить 20-22 м/с.

В связи с неблагоприятным прогнозом ЕДДС Краснодара напомнила телефоны экстренных служб:  214-33-36 и 112. 

Сегодня, 13:21

АТОР: гостиницы в Анапе не возвращают деньги туристам за забронированные ранее номера

Загрузка отелей не превышает 50% 

admkrai.krasnodar.ru

В Анапе этим летом загрузка тех гостиниц и отелей, которые все-таки продолжают работать, составляет, по разным оценкам, от 30 до 50%. Турпоток снизился и среди организованных групп, и среди самостоятельных туристов. Об этом рассказала исполнительный директор Ассоциации туроператоров России (АТОР) Майя Ломидзе.  

По словам Ломидзе, потери туроператоров исчисляются десятками миллионов рублей. Туристы отказываются даже от предоплаченных в феврале-марте броней. 

«Места были оплачены в феврале — марте. Объекты размещения сейчас эти деньги не возвращают. В этой ситуации туроператоры предлагают туристам другие возможности, но не прямой возврат средств. При этом потери гостиничного бизнеса еще больше”, — цитирует слова Майи Ломидзе “Интерфакс”.

Вместе с тем в Российском союзе туриндустрии (РСТ) отмечают, что часть туристов, которые не могут себе позволить отдых в Сочи или Крыму, все-таки приехали в Анапу.  Местные гостиницы скинули цены на 30%, что позволяет им в какой-то мере держаться на плаву. 

«Ситуация в Анапе остается тяжелой. Туристы на курорте есть, но заметно меньше, чем в прежние годы в высокий летний сезон. Загрузка отелей Анапы зависит от их ценовой политики – там, где цены снижены, туристов хватает”, — говорится в сообщении РСТ. 

Некоторые отельеры в Анапе решили и вовсе пропустить этот туристический сезон и не открывать отели и гостиницы. Свое решение они объяснили тем, что открываться и снижать цену на номера “не имеет смысла”. “Мы тоже отдаем своих клиентов коллегам, чтобы люди хоть как-то приезжали”, — рассказал владелец трехзвездочных отелей “Золотые пески” и “Три мушкетера” Илья Щучкин

Майя Ломидзе напомнила, что в Анапе и Темрюкском районе гостиницам обещали оказать господдержку в размере 1,7 млрд рублей. Отели могут получить эти деньги в виде льготного кредита или инвестиционных средств на поддержание инфраструктуры объекта.  

Ранее «Югополис» сообщал, что на пляжах Анапы начали демонтировать защитный вал, построенный минувшей зимой для защиты от выбросов мазута. Работы идут в центральной части курорта — от Лечебного пляжа вблизи Морпорта и до Витязево. Сейчас, как сообщает оперштаб Краснодарского края, новых выбросов нефтепродуктов на этих участках уже нет. При этом часть защитного вала останется на участке от пляжа в районе технополиса «Эра» до устья реки Можепсин. Там еще продолжаются водолазные работы.

Сегодня, 13:17

В Черном море уничтожили три безэкипажных катера

За сутки сбили шесть управляемых авиационных бомб и 298 беспилотников

Фото: Юрий Гречко / Югополис

Минобороны РФ сообщило об уничтожении трех безэкипажных катеров в акватории Черного моря. Где именно это произошло, военное ведомство не уточнило.

Однако ранее стало известно об отражении атаки безэкипажных катеров в районе Новороссийска. На время перекрывали проезд и проход в районе набережной.

Также, по информации Минобороны РФ, за сутки средства противовоздушной обороны сбили шесть управляемых авиационных бомб и 298 беспилотных летательных аппаратов самолетного типа.

Из них 120 БПЛА уничтожили над несколькими регионами России, в том числе один — над Азовским морем. 

Сегодня, 12:34

В Черном море в районе Абхазии обнаружили мазут

Сколько мазута находится на глубине, специалисты определить не могут

www.ochamchira.apsny.land

В Черном море в районе Абхазии зафиксировали превышение предельно допустимой концентрации (ПДК) нефтепродуктов в морской воду. Однако, как подчеркнула климатолог Асида Ахсалба, это превышение незначительное и не опасное для туристов и местных жителей. Однако оно влияет на морских жителей.

При этом, отметила специалист в эфире радио Sputnik, пробы воды и берут не ежедневно, а ежемесячно. Воду исследуют в лаборатории Абхазского государственного центра экологического мониторинга. По словам Асиды Ахсалба, из-за отсутствия финансирования у специалистов нет возможностей мониторить состояние глубинных вод. Пробы берут только с пирса. «Поэтому какое количество мазута находится на глубине в районе Абхазии, говорить, конечно, сложно», — сказала климатолог.

Сейчас температура морской воды в акватории Абхазии составляет 23 градуса. К концу месяца она может превысить 24 градуса. Если температура воды достигнет 30 градусов, то, по словам Ахсалба, возможен подъем мазута, залегающего на глубине. Впрочем, подчеркнула специалист, из-за карты течений моря в районе Абхазии, возможно отнесение этих пластов от берегов республики.

Загрязнение моря в районе Абхазии специалисты связывают с крушением танкеров с мазутом в Керченском проливе 15 декабря. Из-за повышения температуры воды нефтепродукты стали более текучими и теперь дошли и до Абхазии.  

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.