​На Кубани объявили сбор средств на проведение генетического обследования для двух сестер-близнецов — Югополис
Закрыть
11:41, 20 ноября 2023

​На Кубани объявили сбор средств на проведение генетического обследования для двух сестер-близнецов

По ночам дыхание девочек может останавливаться

Мира и Кира Хаецкие

Мире и Кире Хаецким из Кореновска нужны генетические обследования. Резус-конфликт сестер с мамой повлек за собой аутизм и остановки дыхания во сне, важно выявить природу болезни Киры и Миры для верного лечения

Как рассказывает Елена Хаецкая, мама Миры и Киры, рождение каждой из дочерей было сложным, им не хватало кислорода, кожа девочек была желтой. Хотя младшую Киру врачи вели тщательнее, гемолитическая болезнь повторилась – красные кровяные клетки малышки разрушались антителами крови мамы.

«До трех лет и Мира, и Кира так и не заговорили, мы прошли множество консультаций детских неврологов и психиатров. Старшей, Мире, уже диагностирован аутизм, в процессе обследования у нее также выявили кисту головного мозга. А у Киры – аутоподобная симптоматика. Я не сдаюсь, стараюсь делать все возможное, чтобы помочь дочкам. Они так и не освоили навыки самообслуживания, часто бывают агрессивными. — говорит Елена. — Нынешней зимой обе перенесли коронавирусную инфекцию, и им стало заметно хуже. Появились истерики, усилилась агрессия, участились ночные остановки дыхания. Врачи подозревают наследственные причины этих нарушений, поэтому настоятельно рекомендуют провести им генетические анализы. Но эти исследования очень дорогие, мне с оплатой никогда не справиться. Муж бросил нас, жилье арендую, все наши скромные средства идут на уход за Мирой и Кирой».

«У Миры атипичный аутизм эндогенного генеза с умственной отсталостью, выраженным расстройством экспрессивной речи, с нарушением контроля за функцией тазовых органов, дезадаптацией в основных сферах жизнедеятельности. Апноэ сна. У Киры смешанное специфическое расстройство психического развития с расстройством экспрессивной речи, когнитивными нарушениями, аутоподобной симптоматикой. Обе наблюдаются у психиатра, невролога, педиатра, логопеда, имеют категорию «ребенок-инвалид» в связи с психическими расстройствами. Также у обеих имеется ряд сопутствующих патологий и заболеваний, — рассказывает Сергей Беляев, зам главврача Кореновской центральной районной больницы.—Учитывая семейный анамнез, девочки нуждаются в проведении генетических исследований: секвенирование экзома и хромосомный микроматричный анализ для уточнения причин заболевания и подбора таргетной терапии».

Всего на оплату обследований требуется 291 тысяч 182 рублей.

О том, как помочь Мире и Кире, можно узнать на сайте «Русфонда», организовавшего сбор средств на проведение генетического исследования.

Подписаться на нас

Вчера, 21:38

Авиационная опасность объявлена в Краснодарском крае вечером 5 июля

Фото: соцсети

На территории Краснодарского края введён режим «Авиационной опасности». Оповещение поступило через официальное приложение МЧС России вечером в субботу, 5 июля.

«Существует угроза падения взрывных устройств», — говорится в официальном сообщении.

МЧС рекомендует гражданам укрыться в защищённых помещениях. Также не следует приближаться к окнам. В случае падения взрывных устройств необходимо немедленно звонить по номеру 112.

Вчера, 21:07

Движение транспорта на Крымском мосту приостановили 5 июля

Причины перекрытия не называются

Крымский мост. Фото: t.me/Aksenov82

Движение транспорта на Крымском мосту временно приостановлено. Соответствующее объявление появилось в субботу, 5 июля, в Telegram-канале с оперативной информацией по ситуации на мосту.

«Движение автотранспорта по Крымскому мосту временно перекрыто», — говорится в сообщении.

Причины, по которым было принято решение о перекрытии, не уточняются. Автомобилистам рекомендовано сохранять спокойствие и следовать указаниям сотрудников транспортной безопасности.

Ранее «Югополис» сообщал о возникшей пробке на Крымском мосту в субботу.

Вчера, 20:58

«Федя сам осознаёт»: Мамаев поддержал Смолова после драки в «Кофемании»

Сотрудники полиции проводят проверку по факту драки

Стоп-кадр с видео

Экс-нападающий футбольного клуба «Краснодар» Фёдор Смолов признал свою ошибку и извинился перед пострадавшими. Об этом 5 июля сообщил коллега спортсмена Павел Мамаев.

«Федя сам осознаёт, что поступил неправильно, и он принёс извинения», — заявил Мамаев в беседе с «Известиями», выразив поддержку своему товарищу. По его словам, в сложившейся ситуации организм футболиста «выстрелил» и тот не смог сдержать себя. «Конечно, жаль, что такая ситуация произошла», — сказал Павел Мамаев.

Футболист также высказал недоумение по поводу времени появления видео с конфликтом и призвал общественность рассматривать ситуацию с пониманием. «Если они там за какую- то справедливость и понимали, что они правы, что ж они сразу не пошли и не применили какие-то действия?» — задался вопросом спортсмен, добавив, что осведомлен от приятеля о факте вымогательства.

Напомним, инцидент произошёл 28 мая в «Кофемании» в центре Москвы, где в 2018 году устроили дебош футболисты Павел Мамаев и Александр Кокорин. Кадры потасовки Смолова с посетителями заведения появились в Сети лишь 5 июля. По данному факту уголовное дело не возбуждалось, полиция проводит проверку. Также проверяется информация о вымогательстве денежных средств у футболиста. СМИ выяснили, что Смолов выплатил пострадавшему в драке миллион рублей и принёс извинения.

Вчера, 20:33

«Локомотив-Кубань» подписал контракт с защитником Джеремайей Мартином

По итогам завершившегося сезона защитник стал самым результативным игроком чемпионата

Фото: t.me/lokobasket

Баскетбольный клуб «Локомотив-Кубань» официально объявил о подписании контракта с американским защитником Джеремайей Мартином. Новый игрок стал лучшим снайпером Единой лиги ВТБ в сезоне 2024/25. Соглашение с ним рассчитано на один год.

Джеремайя Мартин начал свою карьеру в NCAA, представляя команду «Мемфис Тайгерс», где он установил рекорд, дважды набрав более 40 очков за один сезон. Позже он дебютировал в НБА, сыграв за такие команды, как «Бруклин Нетс» и «Кливленд Кавальерс». Кроме того, Мартин имел опыт выступлений в G League, а также в Австралии, Германии и Польше.

«Первым клубом в Единой Лиге ВТБ для Джеремайи стал красноярский «Енисей», где он был одним из лидеров команды», — говорится в сообщении пресс-службы БК «Локомотив-Кубань».

После «Енисея» Мартин подписал контракт с «Уралмашем», где стал обладателем Кубка России и попал в символическую пятёрку турнира. По итогам завершившегося сезона он был признан самым результативным игроком чемпионата, заняв второе место по среднему коэффициенту полезности и третье — по количеству перехватов.

Вчера, 19:58

Угощает детей мороженым и зовёт с собой: подозрительного мужчину ищут на Кубани

Неизвестного заметили на улице Лукьяненко

Фото: Денис Яковлев / Югополис

В Краснодаре разыскивают подозрительного мужчину, который втирается в доверие к детям на улице. О ситуации рассказали жители улицы Лукьяненко.

Горожане заметили, что мужчина угощал мальчиков и девочек мороженым во дворе дома. Ребята принимали угощения. Незнакомец всячески пытался завоевать доверие несовершеннолетних и увлечь за собой.

На ситуацию отреагировали в полиции. По факту действий неизвестного мужчины в Прикубанском округе Краснодара организована доследственная проверка.

«Устанавливаются все обстоятельства инцидента и личность указанного в публикации человека», — сообщили в пресс-службе управления МВД по Краснодару.

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.