Актриса Алена Хмельницкая опубликовала в своем Instagram-аккаунте видеоролик, в котором обратилась к губернатору Краснодарского края Вениамину Кондратьеву. Речь актрисы была посвящена спасению шестерых детей со спинально-мышечной атрофией (СМА), которые сейчас находятся на лечении в Краснодаре. Возраст малышей — 4-7 месяцев. Четверо из них находятся в реанимации, двое — дома “умирают на глазах у родителей”.
“Вопиющая ситуация происходит с детьми, которые не получают препарат, который им положен по закону РФ. Шесть детей находятся на поддерживающей терапии и не получают препарат “Спинраза”. Препарат “Спинраза” зарегистрирован в России и включен в список ЖНВЛП. Т.е. эти дети должны получать это лекарство по закону”, — рассказала Хмельницкая.
Актриса попросила губернатора разобраться с вопросом, почему у министерства здравоохранения нет денег на этот препарат. “Трясите минздрав, сделайте что-нибудь. Вы же власть. Трясите богатых людей”, — обратилась она к Вениамину Кондратьеву.
Поддержала Хмельницкую и актриса Мария Кожевникова.
В Telegram-канале “Красная35” опубликовали ответ от министерства здравоохранения Краснодарского края. В сообщении говорится о том, что на Кубани диагноз “спинально-мышечная атрофия” поставлен 57 детям. По количеству больных регион находится на третьем месте после Москвы и Московской области. На закупку препаратов для таких детей нужно два млрд рублей. Сейчас необходимые лекарства получают 30 из 57 больных. “Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов — и «Спинразы», и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани мы уже направили в Министерство здравоохранения Российской Федерации. Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом президента РФ, эта заявка будет выполнена и все дети получат лечение”, — говорится в сообщении.
Фонд “Круг добра” упоминает и Алена Хмельницкая в своем видеообращении. Однако, по ее словам, он начнет работать только весной. А до этого времени малыши со СМА, как она считает, могут не дожить.