Несколько
месяцев назад Марку поставили страшный
диагноз «спинальная мышечная атрофия
2-го типа». Это редкая болезнь, вызванная
генетическим дефектом. У людей со СМА
постепенно снижается функция нейронов
и возникает ослабление, уменьшение мышц
в размерах. Угасает двигательная
активность, постепенно затрудняется
дыхание, при этом ребенок остается в
полном сознании. По статистике, треть
детей с таким диагнозом не доживает до
четырех лет.
Сейчас Марку
два с половиной года. Он не может
самостоятельно ни стоять, ни ходить, да
и ползает с трудом. Хотя родился абсолютно
здоровым ребенком и до года нормально
развивался, стал держать головку, сел,
пополз. Только в год родители начали
подозревать, что что-то не так. Неврологи
успокаивали: все отставания в пределах
нормы! Это не удивительно – заболевание
крайне редкое, многие врачи никогда с
ним не сталкивались и просто не готовы
диагностировать. Курсы массажей
действительно немного помогали, но
потом все возвращалось на круги своя.
К генетику
Марк попал позже, чем надо было, а
многочисленные анализы и консультации
с профессорами из разных клиник заняли
почти полтора года. А ведь время –
главный враг детей со СМА: лечение надо
начинать с самых первых симптомов, когда
регресс еще не начался.
Еще пять лет
назад диагноз «спинальная мышечная
атрофия» был приговором. Но сейчас у
родителей «СМАйликов» – так называют
малышей с генетической поломкой –
появилась надежда: на мировой рынок
вышли два препарата, один из которых
может навсегда остановить болезнь.
«Золгенсму»
назвали чудом фармакологии, но в то же
время и самым дорогим препаратом в мире.
Фармацевтическая компания – производитель
продает одну дозу за 2 млн долларов.
Действие лекарства представляет собой
ремонт «сломанного» участка ДНК при
помощи внедрения туда вируса. Несмотря
на маленький период исследований, врачи
отмечают революционные результаты:
пациенты начинали самостоятельно не
просто дышать, но и сидеть, а некоторые
– и ходить. В России препарат не
зарегистрирован и не продается, поэтому
вариантов получить его за счет государства
нет совсем.
Нашлась одна
американская клиника, которая ведет
лечение «Золгенсмой» и готова взяться
за лечение маленького Марка. Многие
врачи считают, что лекарство можно
вводить, пока ребенок весит не больше
21 кг. Марк сейчас весит 12, и родители
готовы ухватиться за любой шанс, который
сохранит жизнь их ребенку.
Счет, который
выставила клиника два месяца назад,
немыслимо большой, – 165 млн рублей, и
согласие на лечение действительно
только 10 месяцев. Благотворительные
фонды брать на себя расходы не берутся
– слишком велика сумма. Поэтому вся
надежда только на неравнодушных людей.
Если каждый, кто узнает о Марке, перечислит
хотя бы немного денег, ребенка можно
будет спасти. За два месяца, в течение
которых ведется сбор, на счет семьи
Угрехелидзе поступило почти 2 млн. А это
значит, что у Марка есть надежда.
Карта
Сбербанка
4279300016052185
Малхаз Акакиевич У.
5469300627729855
Марина Александровна У.
Карта
Тинькофф
5536 9138 8381 0976
Марина Александровна У.
Карта
Альфа-Банка
4261012633556270
Малхаз Акакиевич У.
Номер
счета 40817810830008460671
Банк получателя:
КРАСНОДАРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8619 ПАО
СБЕРБАНК
БИК 040349602
Корр. счет
30101810100000000602
ИНН 7707083893
КПП 231043001
Получатель
УГРЕХЕЛИДЗЕ МАЛХАЗ АКАКИЕВИЧ
☎ По номеру
телефона
+7-988-953-74-97
Марина Александровна У.
+7-918-049-37-38
Малхаз Акакиевич У.
Страница в
Инстаграме@m_ugrekhelidze