Закрыть
15:01, 3 апреля 2024

Фонд «Семьи со СМА» сообщил о смерти двоих детей в России после применения препарата Zolgensma

Это одно из самых дорогих лекарств в мире

В России двое детей, лечившихся от спинальной мышечной атрофии (СМА), скончались после применения препарата Zolgensma, необходимо проверить связь их смерти с лечением. Об этом глава благотворительного фонда «Семьи со СМА» Ольга Германенко рассказала агентству «РИА Новости».

Ранее швейцарская фармацевтическая компания Novartis, разработавшая лекарство, сообщила, что в ходе лечения СМА препаратом Zolgensma умерли двое детей из России и Казахстана. По данным компании, причиной смерти детей стала острая печёночная недостаточность.

Летальные исходы были зафиксированы через пять-шесть недель после введения Zolgensma и через 1–10 дней после постепенного снижения дозы кортикостероидов (гормонов, которые назначают для снижения воспаления). Имена, возраст и другие персональные данные детей в сообщении Novartis не приводятся.

«По Казахстану информации у меня нет. В России это уже второй ребенок, погибший после применения «Золгенсма», насколько это связано с применением препарата, мне сложно сказать, это должно быть тщательно проверено и установлено», — сказала Германенко.

Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц.

Zolgensma – один из самых дорогих препаратов в мире, стоимость одной дозы составляет более 2 миллионов долларов. Для лечения СМА необходимо однократное введение препарата. При этом для применения лекарства есть ограничения: оно официально одобрено для лечения детей до 2 лет, разработчики исследуют его эффективность для детей до 5 лет, кроме того, вес ребёнка должен быть не выше 21 кг.

Напомним, феврале нынешнего года разгорелся скандал, связанный с тем, что федеральная комиссия отказала трёхлетнему краснодарцу Марку Угрехелидзе в назначении укола Zolgensma, сославшись на «нецелесообразность» его применения. Деньги на препарат – более 120 миллионов рублей – собирали за счёт пожертвований граждан, решающую роль в сборах сыграл благотворительный фонд Евгения Ройзмана, бывшего мэра Екатеринбурга.

В минздраве Кубани подчеркнули, что вопрос назначения маленькому пациенту дорогостоящего лекарства решала именно федеральная комиссия, а медики региона только представили доклад о том, какое лечение ребёнок получал на тот момент. В итоге в начале апреля ситуация разрешилась — Марку Угрехелидзе сделали укол Zolgensma в одной из московских клиник. Судя по информации, опубликованной в Telegram-канале, посвящённом Марку, состояние мальчика за прошедшее с момента введения препарата время значительно улучшилось.

Минздрав официально одобрил Zolgensma для применения в России в декабре 2021 года.

Подписаться на нас

Вчера, 21:49

Глава Роспотребнадзора о новом варианте коронавируса “Стратус”: “Он более контагиозный”

Новый геновариант ковида не приводит к тяжелым формам болезни, утверждают специалисты

Пресс-служба администрации Краснодарского края

Количество случаев заражения новым штаммом коронавируса “Стратус” увеличивается с каждым днем. Цифры растут на протяжении четырех недель, и дальше будет только больше. Об этом рассказала глава Роспотребнадзора Анна Попова в интервью ТАСС.

“Я думаю, что немногие из нас вспомнят, что вокруг кто-то болеет COVID-19. Течение легкое, и «Стратус» не принес ничего необыкновенного в плане клинического проявления болезни. Но вместе с тем мы отлично помним, что последствия после этой инфекции могут быть разными”, — отметила специалист.

Увеличение количества заболевших прогнозируют в сентябре, когда дети и подростки вернутся в учебные заведения после летних каникул. По словам Поповой, новый штамм является более контагиозным (т.е. заразным). 

Анна Попова напомнила о правилах, которые необходимо соблюдах в период обострения эпидемиологической обстановки: оставаться дома при признаках респираторного заболения, обращаться к врачу, держать в чистоте руки и гаджеты. 

“Также необходимо быть очень внимательным к здоровью людей старшего возраста и детей, потому что для них риски этой болезни пока максимальны”, — подчеркнула Анна Попова.

Также глава ведомства отметила, что каждый следующий геновариант коронавируса отличается от предыдущего, приобретая особые свойства. “Стратус” стал более контагиозным. 

Ранее “Югополис” сообщал, что “Стратус” характеризуется более легкой формой течения заболевания. Его можно заподозрить по возникшей осиплости.

Вчера, 21:25

Финал международного фестиваля “Кардо” прошел в Ставрополе

На него съехались представители более чем 50 стран мира

t.me/VVV5807/

В Ставрополе состоялся грандиозный финал международного фестиваля “Кардо”. На него съехались представители более чем 50 стран мира. Участники фестиваля боролись за звание лучших в хип-хопе, брейкинге, паркуре, фриране, воркауте, граффити и других молодежных активностях.

“Мы сделали всё, чтобы они смогли проявить свои таланты и творческую энергию. И чтобы узнали как можно больше о культуре нашей страны, о её истории, о народе и героях”, — прокомментировал прошедший фестиваль губернатор Ставропольского края Владимир Владимиров. 

Церемония награждения победителей завершилась ярким концертом со спецэффектами и выступлением известного хедлайнера – рэп-исполнителя Niman.

Фото: фестиваль «Кардо» / t.me/VVV5807

Вчера, 21:08

В Темрюкском районе выпустили на волю птиц из анапского реабилитационного центра

Свободу обрели шесть пернатых

t.me/opershtab23

В станице Запорожской Темрюкского района на волю выпустили птиц, прошедших курс лечения и восстановления в реабилитационном центре Витязево (в Анапе). Свободу обрели две чайки, два баклана-слетка и две чомги. Бакланы и чомги восстанавливались после отравления мазутом, а чайки оказались в руках орнитологов по другим причинам.

“Чомги – наши долгожители, которые проделали долгий путь через несколько центров, прежде чем попасть к нам на финальную реабилитацию. С декабря-января они готовились к этому дню, и были полностью готовы к выпуску”, — рассказал ветеринарный врач Павел Фридман. 

Напомним, после катастрофического разлива мазута в результате крушения танкеров в Керченском проливе в декабре 2024 года жизнь сотен птиц оказалась под ударом. Измазанных нефтепродуктами пернатых отлавливали и очищали тысячи волонтеров, приехавших на побережье из разных уголков России. 

Птиц передавали на лечение и реабилитацию в уже существующие и новообразованные реабилитационные центры. Учиться приходилось прямо в процессе, потому что практически все волонтеры и орнитологи ранее не имели опыта работы в таких условиях.

Вчера, 19:58

Ветерану Великой Отечественной войны из Сочи исполнился 101 год

Анна Бурдина на фронте была шифровальщицей

Анна Бурдина / admkrai.krasnodar.ru

Сегодня, 24 августа, 101-й день рождения празднует Анна Бурдина, ветеран Великой Отечественной войны. Вместе с родными она проживает в Сочи. С праздником Анну Бурдину поздравил губернатор Вениамин Кондратьев.  

На войну Анна Бурдина отправилась в 18 лет. В октябре 1942 года военком удовлетворил ее просьбу. На фронте Анна Бурдина служила шифровальщицей в железнодорожной бригаде. Вместе с ней прошла от Кубани до Венгрии. А после войны вернулась домой — в Сочи, где работала бухгалтером.

За заслуги Анну Бурдину наградили орденом Отечественной войны II степени и медалью “За оборону Кавказа”.

Вчера, 19:00

Мурад Мусаев после безоговорочной победы “Краснодара”: “Мы не ожидали такого исхода”

Главный тренер кубанской команды назвал то, что ему не понравилось в фееричном матче

ФК «Краснодар»

Главный тренер ФК “Краснодар” Мурад Мусаев прокомментировал итог сегодняшнего матча против “Крыльев Советов” в Самаре. Напомним, игра завершилась со счетом 6:0 в пользу “быков”. “Конечно, мы не ожидали такого исхода”, — сказал Мусаев после игры.

Наставник отметил, что ему понравилась подготовка к матчу и правильный настрой. “Понравилось то, что после перерыва не бросили играть, не стали защищать этот счет, а пошли в атаку и забили еще три мяча”, — подчеркнул главный тренер. Впрочем, по его словам, были моменты, которые не понравились. В концовке первого тайма футболисты заметно снизили темп.

Прокомментировал Мусаев и игру новичка команды Гаэтана Перрена. “Перрен провел хороший матч, то, что нужно для первого матча в основе. Мы довольны”, — сказал главный тренер.

Главный тренер “Крыльев Советов” Магомед Адиев отметил, что против “Краснодара” нельзя открываться, как сделала команда после двух пропущенных мячей. Именно эта тактика, по его мнению, стала ошибочной.

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.