Четырехлетний краснодарский мальчик со СМА доставлен в Москву - Югополис
Закрыть

Четырехлетний краснодарский мальчик со СМА доставлен в Москву

Марк Угрехелизде, которому ранее отказали в лечении, возможно, пройдет повторное обследование в НИКИ педиатрии имени Вельтищева

15 февраля маленький краснодарский пациент Марк Угрехелидзе, который болен спинальной мышечной атрофией, вместе с родителями прилетел в Москву, где будет решаться вопрос о его дальнейшей судьбе, а, возможно, и жизни. 16 февраля малыша должны госпитализировать в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени Вельтищева. Родители Марка и общественность надеются, что там будет проведено обследование и вынесено окончательное решение, касающееся его дальнейшего лечения.

Об этом сообщил в своем Telegram-канале известный политик Евгений Ройзман, благотворительный фонд которого помог собрать 121 миллион рублей на лечение мальчика.

Напомним, история 4-летнего краснодарского ребенка Марка Угрехелидзе всколыхнула всю страну. Спасти мальчика, страдающего от тяжелейшего орфанного заболевания, мог самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Однако несмотря на то, что деньги на него были собраны неравнодушными людьми со всей России, консилиум врачей отказал в его назначении Марку, сославшись на «нецелесообразность» применения лекарства.

Это возмутило россиян, собиравших деньги для помощи мальчику и переживавших за него. Известно, что с такой же проблемой столкнулись родители и нескольких других больных детей.

Решение об отказе принималось кулуарно, многие специалисты с ним категорически не согласны. Несмотря на то, что средства на покупку лекарства были собраны без всякого участия государства, решение о его применении может принять только аффилированный с госструктурами фонд «Круг добра».

Как рассказал Евгений Ройзман, после отказа Марку в препарате «появился ряд предложений из клиник Германии, Израиля, Канады и Украины. Готовы принять, обследовать, назначить и поставить. Причём все вышли на нас сами, поскольку следили за ситуацией и были удивлены и возмущены не меньше нас. У нас всё готово, мы можем отправить Марка в течение нескольких дней. Но наша задача — решить в России. Важно создать прецедент, у нас ещё шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и ещё двенадцать в процессе сбора. Ну и негоже, имея все возможности в своей стране, пользоваться добротой и отзывчивостью своих соседей. Но если мы убедимся в отсутствии доброй воли и здравого смысла здесь, то воспользуемся, не задумываясь», — пишет Ройзман.

Подписаться на нас