Фонд «Семьи со СМА» сообщил о смерти двоих детей в России после применения препарата Zolgensma — Югополис
Закрыть
15:01, 3 апреля 2024

Фонд «Семьи со СМА» сообщил о смерти двоих детей в России после применения препарата Zolgensma

Это одно из самых дорогих лекарств в мире

В России двое детей, лечившихся от спинальной мышечной атрофии (СМА), скончались после применения препарата Zolgensma, необходимо проверить связь их смерти с лечением. Об этом глава благотворительного фонда «Семьи со СМА» Ольга Германенко рассказала агентству «РИА Новости».

Ранее швейцарская фармацевтическая компания Novartis, разработавшая лекарство, сообщила, что в ходе лечения СМА препаратом Zolgensma умерли двое детей из России и Казахстана. По данным компании, причиной смерти детей стала острая печёночная недостаточность.

Летальные исходы были зафиксированы через пять-шесть недель после введения Zolgensma и через 1–10 дней после постепенного снижения дозы кортикостероидов (гормонов, которые назначают для снижения воспаления). Имена, возраст и другие персональные данные детей в сообщении Novartis не приводятся.

«По Казахстану информации у меня нет. В России это уже второй ребенок, погибший после применения «Золгенсма», насколько это связано с применением препарата, мне сложно сказать, это должно быть тщательно проверено и установлено», — сказала Германенко.

Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц.

Zolgensma – один из самых дорогих препаратов в мире, стоимость одной дозы составляет более 2 миллионов долларов. Для лечения СМА необходимо однократное введение препарата. При этом для применения лекарства есть ограничения: оно официально одобрено для лечения детей до 2 лет, разработчики исследуют его эффективность для детей до 5 лет, кроме того, вес ребёнка должен быть не выше 21 кг.

Напомним, феврале нынешнего года разгорелся скандал, связанный с тем, что федеральная комиссия отказала трёхлетнему краснодарцу Марку Угрехелидзе в назначении укола Zolgensma, сославшись на «нецелесообразность» его применения. Деньги на препарат – более 120 миллионов рублей – собирали за счёт пожертвований граждан, решающую роль в сборах сыграл благотворительный фонд Евгения Ройзмана, бывшего мэра Екатеринбурга.

В минздраве Кубани подчеркнули, что вопрос назначения маленькому пациенту дорогостоящего лекарства решала именно федеральная комиссия, а медики региона только представили доклад о том, какое лечение ребёнок получал на тот момент. В итоге в начале апреля ситуация разрешилась — Марку Угрехелидзе сделали укол Zolgensma в одной из московских клиник. Судя по информации, опубликованной в Telegram-канале, посвящённом Марку, состояние мальчика за прошедшее с момента введения препарата время значительно улучшилось.

Минздрав официально одобрил Zolgensma для применения в России в декабре 2021 года.

Подписаться на нас

Сегодня, 21:07

Движение транспорта на Крымском мосту приостановили 5 июля

Причины перекрытия не называются

Крымский мост. Фото: t.me/Aksenov82

Движение транспорта на Крымском мосту временно приостановлено. Соответствующее объявление появилось в субботу, 5 июля, в Telegram-канале с оперативной информацией по ситуации на мосту.

«Движение автотранспорта по Крымскому мосту временно перекрыто», — говорится в сообщении.

Причины, по которым было принято решение о перекрытии, не уточняются. Автомобилистам рекомендовано сохранять спокойствие и следовать указаниям сотрудников транспортной безопасности.

Ранее «Югополис» сообщал о возникшей пробке на Крымском мосту в субботу.

Сегодня, 20:58

«Федя сам осознаёт»: Мамаев поддержал Смолова после драки в «Кофемании»

Сотрудники полиции проводят проверку по факту драки

Стоп-кадр с видео

Экс-нападающий футбольного клуба «Краснодар» Фёдор Смолов признал свою ошибку и извинился перед пострадавшими. Об этом 5 июля сообщил коллега спортсмена Павел Мамаев.

«Федя сам осознаёт, что поступил неправильно, и он принёс извинения», — заявил Мамаев в беседе с «Известиями», выразив поддержку своему товарищу. По его словам, в сложившейся ситуации организм футболиста «выстрелил» и тот не смог сдержать себя. «Конечно, жаль, что такая ситуация произошла», — сказал Павел Мамаев.

Футболист также высказал недоумение по поводу времени появления видео с конфликтом и призвал общественность рассматривать ситуацию с пониманием. «Если они там за какую- то справедливость и понимали, что они правы, что ж они сразу не пошли и не применили какие-то действия?» — задался вопросом спортсмен, добавив, что осведомлен от приятеля о факте вымогательства.

Напомним, инцидент произошёл 28 мая в «Кофемании» в центре Москвы, где в 2018 году устроили дебош футболисты Павел Мамаев и Александр Кокорин. Кадры потасовки Смолова с посетителями заведения появились в Сети лишь 5 июля. По данному факту уголовное дело не возбуждалось, полиция проводит проверку. Также проверяется информация о вымогательстве денежных средств у футболиста. СМИ выяснили, что Смолов выплатил пострадавшему в драке миллион рублей и принёс извинения.

Сегодня, 20:33

«Локомотив-Кубань» подписал контракт с защитником Джеремайей Мартином

По итогам завершившегося сезона защитник стал самым результативным игроком чемпионата

Фото: t.me/lokobasket

Баскетбольный клуб «Локомотив-Кубань» официально объявил о подписании контракта с американским защитником Джеремайей Мартином. Новый игрок стал лучшим снайпером Единой лиги ВТБ в сезоне 2024/25. Соглашение с ним рассчитано на один год.

Джеремайя Мартин начал свою карьеру в NCAA, представляя команду «Мемфис Тайгерс», где он установил рекорд, дважды набрав более 40 очков за один сезон. Позже он дебютировал в НБА, сыграв за такие команды, как «Бруклин Нетс» и «Кливленд Кавальерс». Кроме того, Мартин имел опыт выступлений в G League, а также в Австралии, Германии и Польше.

«Первым клубом в Единой Лиге ВТБ для Джеремайи стал красноярский «Енисей», где он был одним из лидеров команды», — говорится в сообщении пресс-службы БК «Локомотив-Кубань».

После «Енисея» Мартин подписал контракт с «Уралмашем», где стал обладателем Кубка России и попал в символическую пятёрку турнира. По итогам завершившегося сезона он был признан самым результативным игроком чемпионата, заняв второе место по среднему коэффициенту полезности и третье — по количеству перехватов.

Сегодня, 19:58

Угощает детей мороженым и зовёт с собой: подозрительного мужчину ищут на Кубани

Неизвестного заметили на улице Лукьяненко

Фото: Денис Яковлев / Югополис

В Краснодаре разыскивают подозрительного мужчину, который втирается в доверие к детям на улице. О ситуации рассказали жители улицы Лукьяненко.

Горожане заметили, что мужчина угощал мальчиков и девочек мороженым во дворе дома. Ребята принимали угощения. Незнакомец всячески пытался завоевать доверие несовершеннолетних и увлечь за собой.

На ситуацию отреагировали в полиции. По факту действий неизвестного мужчины в Прикубанском округе Краснодара организована доследственная проверка.

«Устанавливаются все обстоятельства инцидента и личность указанного в публикации человека», — сообщили в пресс-службе управления МВД по Краснодару.

Сегодня, 19:32

Десятки буханок хлеба оказались на дороге после ДТП с троллейбусом в Краснодаре

По данному факту проводится проверка

В Краснодаре произошло «хлебное» ДТП. Подробности аварии сообщили в пресс-службе городского управления МВД.

Авария случилась примерно в 9:55 в субботу, 5 июля. По предварительным данным, 41-летний водитель легкового автомобиля Lada, двигаясь по улице Сормовской в сторону улицы Тюляева, при повороте налево не уступил дорогу троллейбусу, который двигался со стороны улицы Первомайской.

В результате столкновения прицеп автомобиля перевернулся, и из него высыпались хлебобулочные изделия.

В результате происшествия никто не пострадал. По данному факту проводится проверка.

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.