Закрыть
11:53, 3 апреля 2024

Четырехлетний краснодарский мальчик со СМА доставлен в Москву

Марк Угрехелизде, которому ранее отказали в лечении, возможно, пройдет повторное обследование в НИКИ педиатрии имени Вельтищева

15 февраля маленький краснодарский пациент Марк Угрехелидзе, который болен спинальной мышечной атрофией, вместе с родителями прилетел в Москву, где будет решаться вопрос о его дальнейшей судьбе, а, возможно, и жизни. 16 февраля малыша должны госпитализировать в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени Вельтищева. Родители Марка и общественность надеются, что там будет проведено обследование и вынесено окончательное решение, касающееся его дальнейшего лечения.

Об этом сообщил в своем Telegram-канале известный политик Евгений Ройзман, благотворительный фонд которого помог собрать 121 миллион рублей на лечение мальчика.

Напомним, история 4-летнего краснодарского ребенка Марка Угрехелидзе всколыхнула всю страну. Спасти мальчика, страдающего от тяжелейшего орфанного заболевания, мог самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Однако несмотря на то, что деньги на него были собраны неравнодушными людьми со всей России, консилиум врачей отказал в его назначении Марку, сославшись на «нецелесообразность» применения лекарства.

Это возмутило россиян, собиравших деньги для помощи мальчику и переживавших за него. Известно, что с такой же проблемой столкнулись родители и нескольких других больных детей.

Решение об отказе принималось кулуарно, многие специалисты с ним категорически не согласны. Несмотря на то, что средства на покупку лекарства были собраны без всякого участия государства, решение о его применении может принять только аффилированный с госструктурами фонд «Круг добра».

Как рассказал Евгений Ройзман, после отказа Марку в препарате «появился ряд предложений из клиник Германии, Израиля, Канады и Украины. Готовы принять, обследовать, назначить и поставить. Причём все вышли на нас сами, поскольку следили за ситуацией и были удивлены и возмущены не меньше нас. У нас всё готово, мы можем отправить Марка в течение нескольких дней. Но наша задача — решить в России. Важно создать прецедент, у нас ещё шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и ещё двенадцать в процессе сбора. Ну и негоже, имея все возможности в своей стране, пользоваться добротой и отзывчивостью своих соседей. Но если мы убедимся в отсутствии доброй воли и здравого смысла здесь, то воспользуемся, не задумываясь», — пишет Ройзман.

Подписаться на нас

Сегодня, 13:25

“Невозможное возможно”: в Сочи Парке на новогодних каникулах покажут уникальное шоу

Pеклама. АО "Сочи-Парк". ERID: 2SDnjdHw3pj

А в отеле-замке «Богатырь» пройдет настоящий «Богатырский пир»

Уникальное иллюзионное шоу “Невозможное возможно” будут показывать в Сочи Парке на новогодних каникулах. Зрители увидят новаторское сочетание циркового искусства, современных технологий и нестандартных решений. Из солнечного Сочи гости перенесутся в снежный лес, где живут феи и маги, а также помогут героям вернуть Новый год.

По традиции в Сочи Парке в праздничные дни пройдут масштабные зимние гуляния, отроется Усадьба Дед Мороза и резиденция Бабы Яги. На аллеях музыканты будут исполнять любимые новогодние мелодии. В парке установят елки и украсят их новогодними шарами. А героиня детского спектакля маленькая Елочка отправится на поиски приключений.

Генеральный директор Сочи Парка Геннадий Григоренко рассказал, что новогоднее шоу посвящено русскому культурному коду и фольклорной стилистике. Организаторы подарят гостям, по его словам, не просто праздничную атмосферу, а уникальный опыт, в котором семейные традиции сочетаются с современными технологиями.

В новогоднюю ночь Сочи Парк будет работать до 02:00. 

Музыкально-развлекательная программа пройдет на сцене в Крае науки и волшебства. Билет на шоу “Невозможное возможно” уже включен в стоимость входного билета.

Преобразится к празднику и отель-замок “Богатырь”. 31 декабря здесь пройдет настоящий русский “Богатырский пир” с авторским меню от шеф-повара, живой музыкой и яркими шоу-номерами.

Возрастное ограничение 0+

Сегодня, 13:03

СМИ: Трамп отменил встречу с Путиным из-за жестких требований Москвы по Украине

В Вашингтоне это трактовали как неготовность РФ к мирному урегулированию

Владимир Путин и Дональд Трамп. Фото: whitehouse.gov

Американская сторона отменила встречу президентов США и РФ Дональда Трампа и Владимира Путина в Будапеште после получения меморандума Москвы с требованиями устранить «первопричины» конфликта с Украиной и после напряжённого разговора дипломатов с обеих сторон. Об этом сообщает газета Financial Times со ссылкой на источники.

16 октября состоялся телефонный разговор между Трампом и Путиным, после которого президент США анонсировал встречу в Будапеште в течение двух недель. Конкретную дату он не называл. Через несколько дней после этого разговора, по информации издания, Вашингтон получил меморандум из Москвы, в котором были указаны максималистские требования по урегулированию конфликта с Украиной. РФ потребовала территориальных уступок со стороны Украины и резкого сокращения вооружённых сил, а также гарантий того, что Украина никогда не вступит в НАТО.

Затем состоялся телефонный разговор между госсекретарём США Марко Рубио и главой МИД РФ Сергеем Лавровым. Источники Financial Times утверждают, что после этого разговора Рубио сообщил Трампу о неготовности Москвы к переговорам по урегулированию конфликта между РФ и Украиной. Трамп позицией Москвы впечатлён не был, утверждает один из собеседников издания.

Ещё одним фактором, в котором американская сторона увидела неготовность Москвы к мирному урегулированию, стала короткая встреча Рубио и Лаврова на Генассамблее ООН в Нью-Йорке в сентябре. «Бескомпромиссные» заявления Лаврова и его «непримиримость» относительно конфликта с Украиной породили у США сомнения по поводу продуктивности переговоров с Москвой. По словам источников издания, Лавров, в частности, утверждал, что в Украине у власти находятся «нацисты».

При этом Кремль упрекает украинскую сторону в том, что она «не тяготеет к мирному процессу» и связывает длительную паузу в переговорах с нежеланием Киева их продолжать. Трамп настаивает на заключении мирной сделки и прекращении боевых действий по линии соприкосновения.

Сегодня, 13:01

Депутат ЗСК Ирина Караваева приняла участие в торжественном открытии фестиваля интеллектуальных видов спорта

Депутат Законодательного Собрания Краснодарского края Ирина Караваева приняла участие в торжественном открытии фестиваля интеллектуальных видов спорта на Кубок Екатеринодарской и Кубанской епархии.

Мероприятие прошло в Краснодаре на площадке комплекса технического творчества и здоровья «Чемпион». Ирина Караваева приветствовала участников и гостей, отметив важность проведения данного фестиваля. «Такие замечательные соревнования по интеллектуальным видам спорта очень важны, для того, чтобы наши дети развивались, знакомились с новыми видами спорта. Благодаря такой популяризации, мы привлекаем молодёжь к здоровому образу жизни, чтобы они находили своё место в жизни, интересовались новыми спортивными событиями», — отметила депутат.

Среди почетных гостей праздника также присутствовали Серафим Тимченко, министр физической культуры и спорта края, Сергей Лопасов протоиерей, настоятель храма Святого Духа и Георгий Кольцов, депутат городской Думы Краснодара, участник СВО, кавалер двух орденов Мужества.

В фестивале приняли участие триста шестьдесят три спортсмена из одиннадцати муниципальных образований Кубани. Школьники соревновались в таких дисциплинах, как шахматы, шашки, фиджитал-спорт, спортивное программирование и гонки дронов.

По итогам соревнований в каждой возрастной категории были определены победители. Завершилось мероприятие церемонией награждения, где директор ГБУ КК «РЦСП по интеллектуальным видам спорта» Дмитрий Сергеевич Надырханов и протоиерей Сергий Лопасов наградили ребят кубками, медалями и почетными грамотами.

Сегодня, 12:27

Документально-исторический фильм “Блокадная юстиция. Адвокаты” презентовали в Краснодаре

В Адвокатской палате Краснодарского края состоялся показ документально-исторического фильма “Блокадная юстиция. Адвокаты”. Он посвящен работе юридических защитников во время блокады Ленинграда.

Режиссер картины — почетный адвокат Московской области и управляющий партнер Адвокатского бюро “Авекс Юст” Игорь Бушманов. Он рассказал, что фильм “Блокадная юстиция. Адвокаты” является первым документальным проектом, созданным с использованием искусственного интеллекта. По словам Бушманова, кинолента — не только дань памяти героям прошлого, но и важный урок мужества для современных адвокатов.

В фильме, в частности, рассказывается об истории девушки-адвоката, которая смогла оспорить приговор в условиях, когда ей самой грозил расстрел. За свою настойчивость защитница получила взыскание от адвокатской палаты. Это взыскание было отменено спустя 80 лет. Историческая справедливость восторжествовала. 

Присутствовавший на презентации фильма заместитель председателя Краснодарского регионального отделения Ассоциации юристов России и глава медиахолдинга “Кубань Сегодня” Андрей Арендаренко, что многие даже не задумываются о том, как в годы блокады работали адвокаты. Этому периоду уделено много внимания в учебниках истории, посвящены экспозиции в музеях. Но о том, как осуществлялось правосудие в условиях военного времени в осажденном городе, сказано недостаточно. Фильм “Блокадная юстиция. Адвокаты” проливает свет на эти страницы истории.

Президент Адвокатской палаты Краснодарского края Светлана Васильева назвала работу адвокатов в блокадном Ленинграде примером несгибаемой воли и верности профессии.

В декабре в Краснодаре планируют показать этот фильм для широкой аудитории. Запланирована и встреча с автором киноленты. Кроме того, Игорь Бушманов надеется, что картину будут показывать в школах и вузах.

Сегодня, 11:33

Уголовное дело о гибели трехлетней девочки в бассейне на базе отдыха в Адыгее дошло до суда

На скамье подсудимых окажется владелец базы отдыха

Место происшествия / СУ СКР по Республике Адыгея

В Адыгее завершено расследование и передано в суд уголовное дело о гибели трехлетней девочки в бассейне на базе отдыха. Трагедия произошла в июне в Тахтамукайском районе. Девочка утонула в открытом бассейне. 

На скамье подсудимых окажется директор базы отдыха. Ее обвиняют в оказании услуг, не отвечающих требованиям безопасности (п. «в» ч. 2 ст. 238 УК РФ).

По версии следствия, директор базы отдыха не предприняла достаточных мер для обеспечения безопасности отдыхающих. В частности, около открытого бассейна не дежурили спасатели-инструкторы.

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.