Закрыть
15:01, 3 апреля 2024

Фонд «Семьи со СМА» сообщил о смерти двоих детей в России после применения препарата Zolgensma

Это одно из самых дорогих лекарств в мире

В России двое детей, лечившихся от спинальной мышечной атрофии (СМА), скончались после применения препарата Zolgensma, необходимо проверить связь их смерти с лечением. Об этом глава благотворительного фонда «Семьи со СМА» Ольга Германенко рассказала агентству «РИА Новости».

Ранее швейцарская фармацевтическая компания Novartis, разработавшая лекарство, сообщила, что в ходе лечения СМА препаратом Zolgensma умерли двое детей из России и Казахстана. По данным компании, причиной смерти детей стала острая печёночная недостаточность.

Летальные исходы были зафиксированы через пять-шесть недель после введения Zolgensma и через 1–10 дней после постепенного снижения дозы кортикостероидов (гормонов, которые назначают для снижения воспаления). Имена, возраст и другие персональные данные детей в сообщении Novartis не приводятся.

«По Казахстану информации у меня нет. В России это уже второй ребенок, погибший после применения «Золгенсма», насколько это связано с применением препарата, мне сложно сказать, это должно быть тщательно проверено и установлено», — сказала Германенко.

Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц.

Zolgensma – один из самых дорогих препаратов в мире, стоимость одной дозы составляет более 2 миллионов долларов. Для лечения СМА необходимо однократное введение препарата. При этом для применения лекарства есть ограничения: оно официально одобрено для лечения детей до 2 лет, разработчики исследуют его эффективность для детей до 5 лет, кроме того, вес ребёнка должен быть не выше 21 кг.

Напомним, феврале нынешнего года разгорелся скандал, связанный с тем, что федеральная комиссия отказала трёхлетнему краснодарцу Марку Угрехелидзе в назначении укола Zolgensma, сославшись на «нецелесообразность» его применения. Деньги на препарат – более 120 миллионов рублей – собирали за счёт пожертвований граждан, решающую роль в сборах сыграл благотворительный фонд Евгения Ройзмана, бывшего мэра Екатеринбурга.

В минздраве Кубани подчеркнули, что вопрос назначения маленькому пациенту дорогостоящего лекарства решала именно федеральная комиссия, а медики региона только представили доклад о том, какое лечение ребёнок получал на тот момент. В итоге в начале апреля ситуация разрешилась — Марку Угрехелидзе сделали укол Zolgensma в одной из московских клиник. Судя по информации, опубликованной в Telegram-канале, посвящённом Марку, состояние мальчика за прошедшее с момента введения препарата время значительно улучшилось.

Минздрав официально одобрил Zolgensma для применения в России в декабре 2021 года.

Подписаться на нас

Сегодня, 09:38

В Северском районе обломки сбитых БПЛА упали в поле рядом со станицей Смоленской

В результате отражения атаки беспилотников никто не пострадал

Кадр из видео / соцсети

В поле рядом со станицей Смоленской в Северском районе нашли обломки трех сбитых беспилотников. Их уничтожили во время отражения воздушной атаки 10 декабря.

По информации оперативного штаба Краснодарского края, пострадавших и повреждений нет. На месте работали спецслужбы. 

Специалисты напомнили, что к сбитым беспилотникам подходить нельзя, также, как нельзя пользоваться рядом с ними мобильным телефоном, фотографировать место падения и так далее. А в случае нахождения частей дронов, надо сообщить об этом по номеру “112”.

Ранее “Югополис” сообщал, что в ночь на 10 декабря над Краснодарским краем и Черным морем средства ПВО сбили 21 беспилотник. В Северском районе в ночь на 8 января упавшие обломки сбитых БПЛА повредили ЛЭП на окраине станицы Северской и частный дом в хуторе Трудобеликовском.

Сегодня, 09:15

Из горящей многоэтажки в Сочи спасли 20 детей и более 200 взрослых

Пожар вспыхнул в квартире на первом этаже

Место происшествия / Типичный Сочи, ЧП Сочи

В Сочи вечером 10 января загорелся многоэтажный дом на улице Чебрикова. Огонь вспыхнул в квартире на первом этаже. Сообщение о возгорании поступило на пульт дежурного пожарного гарнизона в 19:56.

К моменту приезда первых подразделений пожарных огонь охватил около 30 кв.метров. Спасатели вывели из здания около 250 человек, в том числе 20 детей. Троих жильцов спасли.

По информации краевого МЧС, никто не пострадал. С огнем боролись 16 спасателей на четырех спецмашинах. На полную ликвидацию последствий пожара понадобилось около получаса.

Ранее “Югополис” сообщал о пожаре в многоэтажном доме на улице Донской в Сочи. Огонь вспыхнул утром 3 января. Горела квартира на пятом этаже. Когда людей эвакуировали, а пожар потушили, на пепелище нашли тело мужчины.

Вчера, 18:51

В Севастополе 11 января приостановлено движение морского пассажирского транспорта

Из-за непогоды

Севастополь / vk.com/razvozhaev_m

Морской пассажирский транспорт Севастополя в воскресенье, 11 января, не будет выполнять рейсы из-за непогоды. Об этом сообщила дирекция по развитию дорожно-транспортной инфраструктуры города.

С перебоями морской пассажирский транспорт работал и сегодня, 10 января. После снегопадов и похолодания в первых числах января в Севастополе потеплело, однако на нынешних выходных в город вновь вернулась зимняя погода. 11 января в городе возможны заморозки и мокрый снег с сильным ветром. На следующей неделе в Севастополе прогнозируются минусовые температуры.

Напомним, из-за сильнейшего снегопада задержаны и отменены десятки авиарейсов в московских аэропортах.

Вчера, 18:28

Трамп отверг идею провести операцию против Путина по «венесуэльскому образцу»

Он подчеркнул, что его отношения с российским президентом всегда были хорошими

Владимир Путин и Дональд Трамп. Фото: whitehouse.gov

Президент США Дональд Трамп заявил, что не считает необходимым провести операцию в отношении президента РФ Владимира Путина по тому же образцу, что и с президентом Венесуэлы Николасом Мадуро.

На брифинге Трампа спросили, отдали ли бы он приказ американским военным подобный приказ в отношении Путина. «Я не думаю, что в этом есть необходимость», — ответил президент США и подчеркнул, что его отношения с Путиным всегда были хорошими, однако он разочарован российским президентом, поскольку до сих пор не удалось добиться урегулирования конфликта между РФ и Украиной. США настаивают на этом с момента прихода Трампа в Белый дом в январе 2025 года.

Напомним, 3 января военные США нанесли удары по столице Венесуэлы Каракасу, а затем американский спецназ захватил и вывез президента страны Николаса Мадуро и его жену на территорию Соединённых Штатов. Суд в Нью-Йорке предъявил им обоим обвинения в наркотерроризме, вину они не признали. После свержения Мадуро Трамп заявил, что Венесуэлой будут управлять США. Как долго это продлится, пока не ясно.

Вчера, 17:09

Десятки авиарейсов задержаны в Москве из-за сильнейшего снегопада

Осадки, по данным синоптиков, стали самыми сильными за последние 56 лет

Фото: Федор Обмайкин / Югополис

К полудню 10 января в московских аэропортах 78 рейсов задержаны на более чем два часа, 35 рейсов отменены, сообщает «РИА Новости» со ссылкой на данные Минтранса РФ.

Столичный аэропорт Шереметьево сообщил о возобновлении работы «в стабильном режиме» после того, как из-за сильного снегопада с ночи и до 11 часов утра почти не принимал рейсы. По данным пресс-службы аэропорта, за прошедшие сутки с территории аэродрома было вывезено более 1 млн кубических метров снега.

Из-за задержек в обработке и выдаче багажа в Шереметьево в ночь на 10 января скопилось большое количество пассажиров. В соцсетях и СМИ публиковали кадры, на которых люди в аэропорту спали на полу. К 11 часам утра ситуация, по данным пресс-службы аэропорта, нормализовалась, прибывшие пассажиры получили багаж в полном объёме.

Циклон «Фрэнсис» принёс в Москву снегопад, который синоптики называют самым сильным за 56 лет. Из-за снегопада проблемы в работе фиксировались и в других столичных аэропортах.

«Аэрофлот» объявил, что с 18:00 10 января планирует выполнение рейсов из Шереметьево (как на вылет, так и на прилёт) по расписанию, без учета отмены рейсов за 10 января. Полностью восстановить обычное расписание перевозчик рассчитывает к 8 часам утра 11 января.

Напомним, в аэропортах Краснодара и Геленджика днём 10 января сняли дополнительные ограничения на приём и отправку рейсов, которые вводились для обеспечения безопасности полётов.

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.