Закрыть
3 апреля 2024 в 11:35

В минздраве Кубани прокомментировали сообщения об отказе в лечении ребенку со СМА

Врачи и родные ребенка намерены добиваться справедливости

Стало известно, почему трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара отказали в лечение тяжелейшего заболевания — спинально-мышечной атрофии, — несмотря на то, что для него были собраны деньги на дорогостоящий препарат «Золгенсма».

Деньги на лечение ребенка, 121 миллион рублей, помог собрать фонд, возглавляемый известным политиком Евгением Ройзманом. 31 января прошлого года, после того как появилась необходимая на покупку лекарства сумма, сбор средств был закрыт.

Однако для того, чтобы начать лечение, было необходимо решение федеральной комиссии. 3 февраля в ряде СМИ появились публикации о том, что мальчику отказали в лечении.

Иммуногенетик и специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александр Курмышкин в связи с этим заявил, что готовится обращение в Следственный комитет о совершенном преступлении в отношении ребенка, сообщает «Коммерсантъ».

Эту ситуацию прокомментировали в министерстве здравоохранения Краснодарского края.

«Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник.

Решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребёнку со СМА (Марку Угрехелидзе — «Югополис») принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребёнок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник», — говорится в сообщении краевого минздрава.

По какой именно причине маленькому пациенту было отказано в лечении, не объясняется.

Напомним, с помощью народной поддержки удается собрать средства на лечение детей с орфанными болезнями. Так, осенью минувшего года было собрано 168 млн рублей на препарат «Золгенсма» для лечения маленького жителя Тимашевска Ильи Худобы.

В то же время фигуранткой уголовного дела о халатности в декабре 2021 года стала первый замминистра здравоохранения Краснодарского края Лариса Кадзаева. По версии следствия, чиновница недолжным образом организовала обеспечение необходимыми лекарствами детей, больных СМА. Среди пострадавших числятся 16 детей.

Подписаться на нас

Сегодня, 09:55

Утром 5 июля в Анапе нет бензина АИ-100

Есть ограничения по литражу

Фото: «Югополис»

В Анапе утром 5 июля работают 24 АЗС. Девять из них работают только для бизнеса (по топливным картам) и для спецтранспорта.

Бензина АИ-100 нет ни на одной из заправок. АИ-92 - на 13 АЗС, АИ-95 - на 12 АЗС. Дизельное топливо можно залить на 15 заправках.

На всех станциях запрещен отпуск топлива в канистры и другие емкости. Также есть ограничения по литражу в зависимости от заправки. 

В мэрии Анапы подчеркнули, что информация актуальная только на утренние часы. В течение дня она может измениться.

Ранее “Югополис” сообщал, что следить за безопасностью и порядком на заправках в Анапе будут казаки и добровольцы. Глава города Светлана Маслова также призывала с пониманием относиться к жителям Крыма, которые приехали на материк за топливом.

Сегодня, 09:42

Погибший, пострадавшие, разбитое кафе: Минобороны РФ отчиталось о сбитии 71 БПЛА

Утром 5 июля беспилотная опасность сохраняется

Кадр из видео / соцсети

В ночь на 5 июля в нескольких регионах России снова работали средства ПВО. Беспилотники сбивали в Белгородской, Брянской, Ростовской областях, в Крыму и над Черным морем. Всего уничтожен 71 БПЛА.

По информации главы Крыма Сергея Аксенова, на севере полуострова в результате воздушной атаки погиб человек, еще двое госпитализированы с ранениями.

Губернатор Ростовской области Юрий Слюсарь сообщил об отражении атаки в пяти муниципалитетах, в том числе в донской столице. Обломки сбитого БПЛА повредили здание общепита. Никто не пострадал.

Утром 5 июля беспилотная опасность сохраняется. Ограничения на полеты ввели в аэропорту Калуги.

Сегодня, 09:16

В Ростове-на-Дону отбили воздушную атаку - повреждено здание общепита

Пострадавших нет

Фото: t.me/mod_russia

В ночь на 5 июня в Ростовской области отбили очередную воздушную атаку. Средства ПВО сбили ракету и несколько беспилотников.

В течение ночи был атакован Ростов-на-Дону, и четыре района области - Родионово-Несветайский, Заветинский, Октябрьский, Мясниковский.

Жители Советского района донской столицы ночью проснулись от громкого взрыва. По словам губернатора Юрия Слюсаря, обломки сбитой воздушной цели повредили здание общепита. Возгорания не произошло. Никто не пострадал.

Всего за ночь над четырьмя регионами России средства ПВО уничтожили 71 беспилотник.

Утром 5 июля в Ростовской области продолжает действовать воздушная угроза.

Вчера, 21:35

Ушли и не вернулись: в Анапе завершены поиски пропавших девочек-подростков

С девочками и их родителями работают полицейские

Фото: пресс-служба ГУ МВД по Краснодарскому краю

Почти двое суток полицейские, волонтёры и родственники искали двух подростков в Краснодарском крае. Девочки 15 и 17 лет ушли из дома в Анапе 2 июля, никому не сообщив о своём местонахождении.

4 июля стало известно, что пропавших нашли. Сотрудники полиции обнаружили девочек на одной из улиц в станице Анапской.

«Никаких противоправных действий в отношении подростков не совершалось», — сообщили в пресс-службе ГУ МВД по Краснодарскому краю.

С девочками и их законными представителями работают полицейские.

Вчера, 21:18

Приоритетную заправку автомобилей экстренных служб ввели власти Краснодара

Решается вопрос об увеличении лимита на заправку общественного транспорта

Фото: «Югополис»

В Краснодаре разрабатывают меры по стабилизации ситуации с топливом. В субботу, 4 июля, в городе функционируют 47 АЗС, ещё 56 временно не отпускают бензин. Власти приняли решение о приоритетном порядке заправки служебного транспорта.

«Это важно для обеспечения их бесперебойной работы, от которой зависят безопасность жителей и функционирование систем жизнеобеспечения», — заявил глава Краснодара Евгений Наумов.

Помимо машин скорой помощи, полиции и пожарных, без очередей обслуживают транспорт коммунальных служб. В настоящее время решается вопрос об увеличении лимита на заправку общественного транспорта, чтобы водители могли посещать АЗС один раз в день в целях сокращения очередей на станциях.

«Для обеспечения порядка, распределения транспортных потоков, снижения заторов, предупреждения конфликтных ситуаций у АЗС работают полицейские и представители казачества», — отметил Наумов.

Глава города призвал жителей сохранять спокойствие и сообщать в полицию о фактах незаконной торговли горючим из канистр.

Ранее Евгений Наумов рассказал о текущей ситуации с топливом в Краснодаре.

По теме: Путин подписал закон о стабилизации топливного рынка — что будет с бензином

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.