Закрыть
3 апреля 2024 в 11:35

В минздраве Кубани прокомментировали сообщения об отказе в лечении ребенку со СМА

Врачи и родные ребенка намерены добиваться справедливости

Стало известно, почему трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара отказали в лечение тяжелейшего заболевания — спинально-мышечной атрофии, — несмотря на то, что для него были собраны деньги на дорогостоящий препарат «Золгенсма».

Деньги на лечение ребенка, 121 миллион рублей, помог собрать фонд, возглавляемый известным политиком Евгением Ройзманом. 31 января прошлого года, после того как появилась необходимая на покупку лекарства сумма, сбор средств был закрыт.

Однако для того, чтобы начать лечение, было необходимо решение федеральной комиссии. 3 февраля в ряде СМИ появились публикации о том, что мальчику отказали в лечении.

Иммуногенетик и специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александр Курмышкин в связи с этим заявил, что готовится обращение в Следственный комитет о совершенном преступлении в отношении ребенка, сообщает «Коммерсантъ».

Эту ситуацию прокомментировали в министерстве здравоохранения Краснодарского края.

«Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник.

Решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребёнку со СМА (Марку Угрехелидзе — «Югополис») принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребёнок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник», — говорится в сообщении краевого минздрава.

По какой именно причине маленькому пациенту было отказано в лечении, не объясняется.

Напомним, с помощью народной поддержки удается собрать средства на лечение детей с орфанными болезнями. Так, осенью минувшего года было собрано 168 млн рублей на препарат «Золгенсма» для лечения маленького жителя Тимашевска Ильи Худобы.

В то же время фигуранткой уголовного дела о халатности в декабре 2021 года стала первый замминистра здравоохранения Краснодарского края Лариса Кадзаева. По версии следствия, чиновница недолжным образом организовала обеспечение необходимыми лекарствами детей, больных СМА. Среди пострадавших числятся 16 детей.

Подписаться на нас

Сегодня, 14:13

На Ставрополье отбили "серьезный" налет БПЛА на промзону Невинномысска

Пострадавших нет

Фото: Минобороны РФ

В ночь на 24 августа в Ставропольском крае отразили крупную атаку беспилотников, значительная часть которых летела на промышленную зону Невинномысска. Об этом сообщил губернатор региона Владимир Владимиров.

По его словам, налёт на объекты в промзоне Невинномысска был "серьёзным". В целом же атака продлилась с ночи до 11 часов утра, её отражали в разных округах Ставрополья. Никто не пострадал. По словам Владимирова, существенных повреждений объектов удалось избежать.

Напомним, в ночь на 24 августа в Невинномысске был атакован также склад маркетплейса Ozon. Под удар попали логистические объекты компании в Краснодаре и Махачкале (Дагестан).

Сегодня, 13:49

Вениамин Кондратьев обсудил социально-экономическое развитие Кубани с Маратом Хуснуллиным

Глава Кубани также встретился с двумя министрами

admkrai.krasnodar.ru

Губернатор Краснодарского края Вениамин Кондратьев встретился с вице-премьером России Маратом Хуснуллиным. На встрече обсуждали социально-экономическое развитие региона.  

Кроме того, рабочие вопросы губернатор обсудил с министром экономического развития РФ Максимом Решетниковым и с министром сельского хозяйства России Оксаной Лут. Встречи были организованы в рамках съезда политической партии “Единая Россия”, прошедшем в Москве в прошедшие выходные.

В пресс-службе администрации края напомнили, что объем валового регионального продукта достиг 5,9 трлн рублей. Тем роста экономики края составил в 2025 году 1%. По итогам первого полугодия ВРП Кубани вырос на 0,3%. “В текущих условиях в регионе прилагают все усилия для сохранения стабильности”, - подчеркнули чиновники.

Удерживать экономику на плаву получается благодаря инвестициям, помощи бизнесу в повышении производительности труда и участию в нацпроекте “Эффективная и конкурентная экономика”, уточнили в краевой администрации.

Сегодня, 13:28

Более 113 тысяч человек пересекли российско-грузинскую границу за прошедшую неделю

Движение осуществляется без ограничений

Пункт пропуска Верхний Ларс / t.me/customs_rf

За прошедшую неделю пункт пропуска “Верхний Ларс” на российско-грузинской границе пересекли более 113 тысяч человек и более 33 тысяч автомобилей. Об этом пишет “Интерфакс” со ссылкой на пресс-службу главы республики. 

Движение по Военно-Грузинской дороге и Транскавказской автомагистрали открыто без ограничений.

О рекордных потоках людей на “Верхнем Ларсе” ранее писала и пресс-служба ФТС РФ. Только за сутки в середине августа пункт пропуска пересекли более 20 тысяч пассажиров. Такая ситуация продолжалась несколько дней. В российском ведомстве назвали пассажиропоток рекордным и значительно превышающим показатели прошлых лет. 

Сегодня, 13:14

«Кубань Кредит» запустил партнерский страховой продукт для путешественников

Pеклама. КБ "КУБАНЬ КРЕДИТ" ООО. ERID: 2SDnjeHgAGi

Фото: KK.ru

Банк «Кубань Кредит» совместно с АО «Лучи Страхование» предлагает новый продукт для клиентов, планирующих поездки и активный отдых на территории России. Программа покрывает широкий спектр рисков, связанных со здоровьем и непредвиденными расходами в дороге.

Полис предусматривает компенсацию медицинских, медико-транспортных и сопутствующих расходов при травмах, отравлениях, внезапных острых заболеваниях, а также при обострении хронических заболеваний, создающих угрозу жизни застрахованного лица. В покрытие включена экстренная амбулаторная и стационарная помощь, в том числе при заболевании COVID-19, а также неотложная стоматология.

Дополнительно продукт покрывает расходы на транспортировку, проживание, телефонные переговоры со страховщиком и сервисной компанией, телемедицинские консультации, поисково-спасательные работы, долечивание после возвращения из поездки и посмертную репатриацию.

Подробная информация – на сайте или в Контакт-центре по телефонам *2518 (звонок с мобильного бесплатный) или 8-800-555-25-18.

Сегодня, 13:02

Четыре частных дома повреждены в Темрюкском районе после атаки БПЛА

Погибших и пострадавших нет

Кадр из видео / соцсети

Обломки сбитых беспилотников повредили четыре частных дома в Темрюкском районе. В строениях выбиты стекла и сломаны крыши. Точный размер ущерба устанавливает оценочная комиссия, работающая на месте.

По информации оперативного штаба Краснодарского края, погибших и пострадавших нет.

Еще два дома получили повреждения в Староминском районе. Там также обошлось без жертв.

Напомним, наиболее тяжкие последствия ночной атаки зафиксированы в Краснодаре. В результате падения обломков сбитого беспилотника в детском частном центре погибли трое подростков. Еще шестеро детей и двое взрослых получили ранения. Повреждения получил и многоквартирный дом в Карасунском округе. Там ранены четыре человека, двух женщин госпитализировали. На складе Ozon начался крупный пожар. 

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.