Валентина Мищенко / Югополис

Стало известно, почему трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара отказали в лечение тяжелейшего заболевания — спинально-мышечной атрофии, — несмотря на то, что для него были собраны деньги на дорогостоящий препарат «Золгенсма».

Деньги на лечение ребенка, 121 миллион рублей, помог собрать фонд, возглавляемый известным политиком Евгением Ройзманом. 31 января прошлого года, после того как появилась необходимая на покупку лекарства сумма, сбор средств был закрыт.

Однако для того, чтобы начать лечение, было необходимо решение федеральной комиссии. 3 февраля в ряде СМИ появились публикации о том, что мальчику отказали в лечении.

Иммуногенетик и специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александр Курмышкин в связи с этим заявил, что готовится обращение в Следственный комитет о совершенном преступлении в отношении ребенка, сообщает «Коммерсантъ».

Эту ситуацию прокомментировали в министерстве здравоохранения Краснодарского края.

«Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник.

Решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребёнку со СМА (Марку Угрехелидзе — «Югополис») принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребёнок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник», — говорится в сообщении краевого минздрава.

По какой именно причине маленькому пациенту было отказано в лечении, не объясняется.

Напомним, с помощью народной поддержки удается собрать средства на лечение детей с орфанными болезнями. Так, осенью минувшего года было собрано 168 млн рублей на препарат «Золгенсма» для лечения маленького жителя Тимашевска Ильи Худобы.

В то же время фигуранткой уголовного дела о халатности в декабре 2021 года стала первый замминистра здравоохранения Краснодарского края Лариса Кадзаева. По версии следствия, чиновница недолжным образом организовала обеспечение необходимыми лекарствами детей, больных СМА. Среди пострадавших числятся 16 детей.