Закрыть
3 апреля 2024 в 11:35

В минздраве Кубани прокомментировали сообщения об отказе в лечении ребенку со СМА

Врачи и родные ребенка намерены добиваться справедливости

Стало известно, почему трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара отказали в лечение тяжелейшего заболевания — спинально-мышечной атрофии, — несмотря на то, что для него были собраны деньги на дорогостоящий препарат «Золгенсма».

Деньги на лечение ребенка, 121 миллион рублей, помог собрать фонд, возглавляемый известным политиком Евгением Ройзманом. 31 января прошлого года, после того как появилась необходимая на покупку лекарства сумма, сбор средств был закрыт.

Однако для того, чтобы начать лечение, было необходимо решение федеральной комиссии. 3 февраля в ряде СМИ появились публикации о том, что мальчику отказали в лечении.

Иммуногенетик и специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александр Курмышкин в связи с этим заявил, что готовится обращение в Следственный комитет о совершенном преступлении в отношении ребенка, сообщает «Коммерсантъ».

Эту ситуацию прокомментировали в министерстве здравоохранения Краснодарского края.

«Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник.

Решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребёнку со СМА (Марку Угрехелидзе — «Югополис») принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребёнок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник», — говорится в сообщении краевого минздрава.

По какой именно причине маленькому пациенту было отказано в лечении, не объясняется.

Напомним, с помощью народной поддержки удается собрать средства на лечение детей с орфанными болезнями. Так, осенью минувшего года было собрано 168 млн рублей на препарат «Золгенсма» для лечения маленького жителя Тимашевска Ильи Худобы.

В то же время фигуранткой уголовного дела о халатности в декабре 2021 года стала первый замминистра здравоохранения Краснодарского края Лариса Кадзаева. По версии следствия, чиновница недолжным образом организовала обеспечение необходимыми лекарствами детей, больных СМА. Среди пострадавших числятся 16 детей.

Подписаться на нас

Сегодня, 11:09

Партийный список «Справедливой России» от Кубани возглавил Дмитрий Гусев

Региональное отделение партии «Справедливая Россия» от Краснодарского края приняло участие в 15-м съезде партии «Справедливая Россия». Съезд утвердил предвыборную программу, списки кандидатов в депутаты Госдумы девятого созыва. Дмитрий Гусев возглавил партийный список по Краснодарскому краю. Второй в списке - Денис Хмелевской.
На Съезде "Справедливой России" приняли предвыборную программу партии — «Манифест справедливости. 10 целей партии».

В его основе — более 200 тысяч обращений граждан со всей страны, работа общественных приёмных, депутатов, экспертов, общественных организаций и региональных команд.

По сути, это список главных требований людей к государству: защитить защитников, остановить рост цен, повысить зарплаты и пенсии, поддержать семьи, сделать жильё доступнее, заморозить тарифы ЖКХ, вернуть людям бесплатную медицину, обеспечить качественное образование и навести порядок в миграционной сфере.

«Мне выпала честь представить десятую цель программы — гарантировать цифровые права граждан. Сегодня Интернет — это работа, учёба, медицина, банки, госуслуги, связь с близкими, помощь в сложной ситуации. Поэтому человек в цифровой среде должен быть защищён не слабее, чем в обычной жизни. Цифровая среда должна быть безопасной, российской, доступной и справедливой. «Манифест справедливости» — это наша программа действий, конкретные цели, с которыми партия идёт на выборы и по которым будет работать в органах власти всех уровней», – отметил Дмитрий Гусев.

Сегодня, 10:28

Упавшее дерево парализовало движение поездов в Абхазии

Пассажиров поездов до станции назначения будут доставлять на автобусах

t.me/rup_azhd_abkh

Утром 5 июля в Абхазии оказалось парализованным движение поездов. Причиной тому стало дерево, которое упало на железнодорожные пути на участке между Цандрипшем и Гаграми.

Инцидент повлиял на движение поездов Санкт-Петербург - Сухум (№479) и Москва - Сухум (№303). До станции назначения пассажиров доставят на автобусах, сообщили в пресс-службе Федеральной пассажирской компании.

В Абхазской железной дороге разъяснили, что в результате непогоды и шквалистого ветра повреждения получили опоры контактной сети в районе платформы Псоу. Специалисты уже приступили к восстановительным работам. Железнодорожное полотно расчищают, а опоры ремонтируют.

Сегодня, 09:55

Утром 5 июля в Анапе нет бензина АИ-100

Есть ограничения по литражу

Фото: «Югополис»

В Анапе утром 5 июля работают 24 АЗС. Девять из них работают только для бизнеса (по топливным картам) и для спецтранспорта.

Бензина АИ-100 нет ни на одной из заправок. АИ-92 - на 13 АЗС, АИ-95 - на 12 АЗС. Дизельное топливо можно залить на 15 заправках.

На всех станциях запрещен отпуск топлива в канистры и другие емкости. Также есть ограничения по литражу в зависимости от заправки. 

В мэрии Анапы подчеркнули, что информация актуальная только на утренние часы. В течение дня она может измениться.

Ранее “Югополис” сообщал, что следить за безопасностью и порядком на заправках в Анапе будут казаки и добровольцы. Глава города Светлана Маслова также призывала с пониманием относиться к жителям Крыма, которые приехали на материк за топливом.

Сегодня, 09:42

Погибший, пострадавшие, разбитое кафе: Минобороны РФ отчиталось о сбитии 71 БПЛА

Утром 5 июля беспилотная опасность сохраняется

Кадр из видео / соцсети

В ночь на 5 июля в нескольких регионах России снова работали средства ПВО. Беспилотники сбивали в Белгородской, Брянской, Ростовской областях, в Крыму и над Черным морем. Всего уничтожен 71 БПЛА.

По информации главы Крыма Сергея Аксенова, на севере полуострова в результате воздушной атаки погиб человек, еще двое госпитализированы с ранениями.

Губернатор Ростовской области Юрий Слюсарь сообщил об отражении атаки в пяти муниципалитетах, в том числе в донской столице. Обломки сбитого БПЛА повредили здание общепита. Никто не пострадал.

Утром 5 июля беспилотная опасность сохраняется. Ограничения на полеты ввели в аэропорту Калуги.

Сегодня, 09:16

В Ростове-на-Дону отбили воздушную атаку - повреждено здание общепита

Пострадавших нет

Фото: t.me/mod_russia

В ночь на 5 июня в Ростовской области отбили очередную воздушную атаку. Средства ПВО сбили ракету и несколько беспилотников.

В течение ночи был атакован Ростов-на-Дону, и четыре района области - Родионово-Несветайский, Заветинский, Октябрьский, Мясниковский.

Жители Советского района донской столицы ночью проснулись от громкого взрыва. По словам губернатора Юрия Слюсаря, обломки сбитой воздушной цели повредили здание общепита. Возгорания не произошло. Никто не пострадал.

Всего за ночь над четырьмя регионами России средства ПВО уничтожили 71 беспилотник.

Утром 5 июля в Ростовской области продолжает действовать воздушная угроза.

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.