Люди Ситуация 16 фев 2022, 16:01

Полуторагодовалому мальчику из Краснодара разрешили получить лекарство, которое может его спасти

Ранее малышу трижды отказывали в препарате «Золгенсма», деньги на который собирали всем миром

Вова Сологуб

 Фото: Зоя Сологуб

О том, что родители полуторагодовалого Вовы Сологуба из Краснодара, страдающего от спинальной мышечной атрофии, после долгих мытарств получили разрешение о назначении ребенку самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма», они сообщили в специально созданном для сбора средств на лечение Instagram-аккаунте.

До этого врачебный консилиум трижды отказывал в этом (последний раз — 3 февраля), ссылаясь на имеющиеся противопоказания и на то, что ребенок получает другой препарат — «Спинраза» (его нужно вводить в течение всей жизни, в то время как «Золгенсму» — однократно).

Напомним, в декабре прошлого года «Золгенсма» был зарегистрирован на территории России, но право на его закупку имеет только государственный фонд «Круг добра» после принятия решения консилиумом врачей.

Стоимость препарата — более 120 млн рублей, деньги на него для Вовы Сологуба были собраны без участия государства, за счет благотворительных взносов. От госструктуры требовалось только дать разрешение на приобретение препарата, но она этому препятствовала.

С подобной проблемой столкнулись родители еще нескольких детей с таким же диагнозом. В частности, отказ в лечении был дан и маленькому жителю Кубани Марку Угрехелидзе, для которого фонд политика Евгения Ройзмана тоже собрал деньги. После публичного резонанса, который вызвали публикации о нем, Марка удалось перевезти в Москву, и его родители надеются, что повторный консилиум разрешит купить мальчику препарат, который может его спасти.

Родители Вовы Сологуба просили общественность помочь добиться назначения «Золгенсмы» для их ребенка. Обнародование этой проблемы, очевидно, сыграло свою роль: необходимое разрешение на применение препарата было выдано 14 февраля.

Родители Вовы сердечно поблагодарили всех, кто принял живое участие в его судьбе: собирал деньги на лечение, требовал принятия справедливого решения в отношении мальчика.

Собранные на его лечение средства будут храниться на спецсчетах до тех пор, пока не будет внесена ясность по оплате и получению укола «Золгенсма».

Материалы по теме
Город Weekend

Куда пойти в Краснодаре с 29 апреля по 12 мая: афиша мероприятий

Ближайшие две недели краснодарцев ждут длинные выходные, которые они проведут с семьями, на природе или на парадах и патриотических акциях. А что насчёт культурного и спортивного досуга на этих майских праздниках? Концерты, спектакли, футбольные матчи и фестивали – в обзоре «Югополиса».
Ситуация

Цветущий Крым ждет гостей

Почти 60% номеров в отелях Крыма на майские праздники уже забронированы. А в самых популярных гостиницах мест уже не осталось. И это не удивительно. Весна в этом году в Крыму особенно яркая и теплая. Местные жители отмечают, что цветы раскрылись примерно на две недели раньше обычного срока. Насладиться яркими красками можно не только на многочисленных клумбах в парках и на улицах курортных городов, но и на пешеходных тропах в горах, и в заповедниках. Сменяя друг друга, цветы будут радовать вплоть до середины лета.

1 комментарий

avatar
Zzz 17 фев 2022, 00:38
Мрак полнейший. И бред какой-то. Почему кто-то решает за человека, жить ему или нет, быть здоровым или оставаться инвалидом? Это такое право выбора у нас действует? Тоже вопрос к юристам!

Последние обсуждения

Город Weekend

Куда пойти в Краснодаре с 29 апреля по 12 мая: афиша мероприятий

Ближайшие две недели краснодарцев ждут длинные выходные, которые они проведут с семьями, на природе или на парадах и патриотических акциях. А что насчёт культурного и спортивного досуга на этих майских праздниках? Концерты, спектакли, футбольные матчи и фестивали – в обзоре «Югополиса».

29 апр, 13:00 Елизавета Васильева
Читать →

Первая полоса

Последние новости

Все новости
Город Weekend

Куда пойти в Краснодаре с 29 апреля по 12 мая: афиша мероприятий

Ближайшие две недели краснодарцев ждут длинные выходные, которые они проведут с семьями, на природе или на парадах и патриотических акциях. А что насчёт культурного и спортивного досуга на этих майских праздниках? Концерты, спектакли, футбольные матчи и фестивали – в обзоре «Югополиса».
Елизавета Васильева
Ситуация

Цветущий Крым ждет гостей

Почти 60% номеров в отелях Крыма на майские праздники уже забронированы. А в особо популярных гостиницах мест уже не осталось. И это не удивительно. Весна в этом году в Крыму особенно яркая и теплая. Местные жители отмечают, что цветы раскрылись примерно на две недели раньше обычного срока. Насладиться яркими красками можно не только на многочисленных клумбах в парках и на улицах курортных городов, но и на пешеходных тропах в горах, и в заповедниках. Сменяя друг друга, цветы будут радовать вплоть до середины лета

Weekend

Роман Попов: «Хочется творить добрые, вечные истории»

Комедиант Роман Попов стал известен широкой публике благодаря роли Игоря Мухича, смешного непосредственного детектива – персонажа, которого до него еще не было на российском ТВ. Комедийная карьера актера началась с переезда в Сочи и участия в дуэте «20:14», в составе которого Роман и его напарник стали резидентами «Comedy Club». Сейчас Роман является востребованным актером в комедийном жанре, мечтает сыграть в детском кино и принимает участие в приключенческом шоу на ТНТ «Сокровища Императора». Подробнее о поездках в Китай, строительстве дома, правильном выборе профессии и победе над тяжелой болезнью Роман рассказал в эксклюзивном интервью для «Югополиса».
Бизнес

CL Doctor*: перемен требуют ваши сердца!

В Краснодар приходит медицина будущего: технологии диагностики и лечения, которые еще вчера казались фантастикой, становятся реальностью. В сердце города открылся флагманский центр хирургии и кардиологии CL Doctor.