xn--b1adccapc0al7alnbe.xn--p1ai

Стало известно о том, что консилиум врачей отказал в назначении препарата «Золгенсма» полуторагодовалому краснодарскому мальчику Вове Сологубу, страдающему спинально-мышечной атрофией, несмотря на то, что деньги на закупку лекарства уже были собраны. Как сообщила мать ребенка Зоя Сологуб, врачи сослались на проблему с легкими у мальчика, хотя, по ее словам, сделанная накануне компьютерная томография отклонений у него не выявила.

Напомним, в эти же дни стало известно об отказе в лечении препаратом «Золгенсма» трехлетнему кубанскому мальчику Марку Угрехелидзе, хотя фонд политика Евгения Ройзмана помог собрать на это самое дорогое в мире лекарство более 120 миллионов рублей. Врачебный консилиум сослался на «нецелесообразность» лечения Марка.

Эти факты вызывают крайне негативную реакцию общественности.

Вова Сологуб получает поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», но его надо вводить в течение всей жизни, а «Золгенсма» — однократно. В декабре прошлого года «Золгенсма» был зарегистрирован на территории России, но право на его закупку имеет только государственный фонд «Круг добра», решение принимает консилиум врачей.

Родители больных детей не требуют от государства оплатить закупку лекарства, деньги собирают всем миром, привлекая общественность и ответственных представителей бизнеса. Государственной структуре нужно только дать разрешение приобрести препарат, однократный прием которого спасает жизни детей, но она чинит препятствия.

Родители Вовы Сологуба просят общественность помочь добиться назначения «Золгенсмы» нуждающемуся в ней мальчику. На покупку препарата собран необходимый 121 млн рублей, однако этих денег не хватит на лечение малыша за границей, а на родине в этом лечении ему отказывают, сообщает «Коммерсантъ».

Известно, что по факту отказа ребенку в лечении препаратом «Золгенсма» проверку проводит краевая прокуратура. 7 февраля «Эхо Москвы» сообщило о том, что депутат Госдумы Сергей Шаргунов обратился в Минздрав и Генпрокуратуру РФ по поводу непредоставления лекарств детям со СМА.