Закрыть
3 апреля 2024 в 11:38

Еще одному краснодарскому ребенку отказали в лечении препаратом «Золгенсма»

Люди возмущаются бездушием и предвзятостью чиновников от медицины, обрекающих детей на тяжелую инвалидность

Стало известно о том, что консилиум врачей отказал в назначении препарата «Золгенсма» полуторагодовалому краснодарскому мальчику Вове Сологубу, страдающему спинально-мышечной атрофией, несмотря на то, что деньги на закупку лекарства уже были собраны. Как сообщила мать ребенка Зоя Сологуб, врачи сослались на проблему с легкими у мальчика, хотя, по ее словам, сделанная накануне компьютерная томография отклонений у него не выявила.

Напомним, в эти же дни стало известно об отказе в лечении препаратом «Золгенсма» трехлетнему кубанскому мальчику Марку Угрехелидзе, хотя фонд политика Евгения Ройзмана помог собрать на это самое дорогое в мире лекарство более 120 миллионов рублей. Врачебный консилиум сослался на «нецелесообразность» лечения Марка.

Эти факты вызывают крайне негативную реакцию общественности.

Вова Сологуб получает поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», но его надо вводить в течение всей жизни, а «Золгенсма» — однократно. В декабре прошлого года «Золгенсма» был зарегистрирован на территории России, но право на его закупку имеет только государственный фонд «Круг добра», решение принимает консилиум врачей.

Родители больных детей не требуют от государства оплатить закупку лекарства, деньги собирают всем миром, привлекая общественность и ответственных представителей бизнеса. Государственной структуре нужно только дать разрешение приобрести препарат, однократный прием которого спасает жизни детей, но она чинит препятствия.

Родители Вовы Сологуба просят общественность помочь добиться назначения «Золгенсмы» нуждающемуся в ней мальчику. На покупку препарата собран необходимый 121 млн рублей, однако этих денег не хватит на лечение малыша за границей, а на родине в этом лечении ему отказывают, сообщает «Коммерсантъ».

Известно, что по факту отказа ребенку в лечении препаратом «Золгенсма» проверку проводит краевая прокуратура. 7 февраля «Эхо Москвы» сообщило о том, что депутат Госдумы Сергей Шаргунов обратился в Минздрав и Генпрокуратуру РФ по поводу непредоставления лекарств детям со СМА.

Подписаться на нас

В Краснодаре из-за аварии без отопления остались 5 жилых многоэтажек

И ещё 20 административных зданий

Фото: pixabay.com

Вечером 29 января в Краснодаре произошла авария на тепловой магистрали около ул. Красной, 59. Отопление перестало поступать в пять жилых многоэтажек: ул. Красная, 41, 43; ул. Гоголя, 64, 65б; ул. Карасунская, 72. Также подачу тепла приостановили в 20 административных зданий на ул. Гимназической, Красной, Гоголя, Рашпилевской, Карасунской и Чапаева.

Ведутся ремонтные работы, сообщили в пресс-службе «Краснодартеплоэнерго». Когда планируется завершить ремонт и вернуть отопление потребителям, пока неизвестно.

Напомним, 21 января в Краснодаре произошёл прорыв на подземной тепломагистрали, из-за чего пять домов в микрорайоне Гидростроителей остались без отопления и горячей воды.

Трамп: я лично попросил Путина не наносить удары по городам Украины в течение недели

"Он согласился"

Дональд Трамп, официальный президентский портрет. Фото: whitehouse.gov / Дэниел Торок

Президент США Дональд Трамп заявил, что лично попросил президента РФ Владимира Путина не наносить удары по Киеву и другим городам Украины в течение недели из-за холодной погоды. Об этом он рассказал на заседании правительства в Белом доме.

"Он [Путин] согласился это сделать", - сказал Трамп, отметив, что очень доволен таким результатом, хотя многие (он не уточнил, кто именно) высказывали скепсис по этому поводу.

Кроме того, президент США заявил, что в переговорах об урегулировании конфликта между РФ и Украиной наблюдается большой прогресс.

Напомним, сегодня, 29 января российские и украинские провоенные Telegram-каналы сообщили о якобы достигнутом между РФ и Украиной договоре об "энергетическом перемирии". По их данным, такая договорённость была заключена на переговорах в Абу-Даби: РФ и Украина на время прекращают удары по объектам энергетики друг друга. Договор о прекращении ударов, предположительно, вступил в силу в ночь на 29 января или рано утром: якобы войска уже получили соответствующий приказ. В Кремле отказались комментировать эту информацию. Украинская сторона также не делала официальных заявлений об "энергетическом перемирии". В европейской части России и в Украине в начале февраля ожидается новая волна сильных морозов до -25 градусов.

Эксперты рассказали, почему на Кубани производится больше вина, чем продается

"Покупатель стал более рационально подходить к выбору"

Виноградники Фото: пресс-служба администрации Краснодарского края

Производство вина в Краснодарском крае по итогам 2025 года выросло на 9%, а розничные продажи этого продукта за тот же срок снизились на 12%. Опрошенные "BFM Кубань" эксперты считают такую ситуацию следствием инвестиционных циклов и ценового давления на покупателей.

"Покупатель стал более рационально подходить к выбору, происходит смещение в сторону более доступных категорий", - пояснил коммерческий директор «Шато де Талю» Даниил Бачалов. Увеличение производства вина в регионах, по его мнению, вызвана инвестиционным циклом, который наблюдался в последние годы. Производители кубанского вина увеличивают мощности, закладывают новые виноградники. Рост производства вина на Кубани в 2025 году стал следствием импортозамещения, при этом рынок стал более конкурентным, полагает Бачалов.

Шеф-редактор Telegram-канала «Пьяный мастер» Денис Пузырев считает, что продажи вина снижаются из-за роста цен. Максимальная цена за бутылку вина, которую готовы платить россияне – 700-800 рублей, уточнил он со ссылкой на результаты опросов. Однако из-за общего роста цен та категория вин, которая устраивала по этому параметру потребителей, сокращается. Подорожание Пузырев объясняет повышением пошлин и дорогими кредитами, однако российским производителям, по его мнению, ничего не грозит. Пузырев назвал возможным драйвером роста отрасли винный туризм.

Напомним, по данным краевого департамента потребительской сферы, сокращение продаж спиртного на Кубани затронуло почти все виды алкоголя. Самым существенным оно стало в сегменте игристых и тихих вин (-12%). Всего в прошлом году было продано 360,6 млн спиртных напитков.

Пассажирский поезд сбил мужчину в Краснодаре

Пострадавший скончался

Фото: Югополис

Утром 29 января пассажирский поезд, следовавший из Перми в Новороссийск, сбил находившегося на железнодорожных путях мужчину в районе перегона Кубань – Энем-1. Пострадавший погиб на месте, сообщает пресс-служба Краснодарского ЛУ МВД России на транспорте.

Сотрудники транспортной полиции выясняют все обстоятельства случившегося. Погибшему 49 лет, он проживал в Лабинском районе Кубани. Как он оказался на рельсах перед поездом, пока неизвестно.

Напомним, ранее в январе поезд Адлер – Симферополь насмерть сбил 18-летнего молодого человека в Туапсе. ЧП произошло в тёмное время суток, молодой человек был в наушниках и, предположительно, не услышал сигналов, которые подавал машинист приближающегося состава.

Курс доллара на внебиржевых торгах опустился ниже 75 рублей

Официальный курс ЦБ превышает 76 рублей

Фото: Максим Тишин / Югополис

Внебиржевой курс рубля днём 29 января на торгах Forex опустился до 74,96 рубля, но затем вновь пересёк отсечку в 75 рублей, поднявшись до уровня 75,9 рубля.

Стоимость доллара опустилась ниже 75 рублей впервые с марта 2023 года.

Центробанк установил на 29 января официальный курс доллара на уровне 76,26 рубля. Евро – 91,30 рубля.

Ранее главный аналитик Инго Банка Петр Арронет назвал укрепление рубля временным явлением, которое связано с высокой ключевой ставкой и повышением НДС с 20% до 22% с 1 января, а также с большими продажами валютной выручки со стороны экспортёров. Он не исключил, что рубль в феврале нынешнего года укрепится до 73 рублей за доллар. При этом к концу года курс рубля, по прогнозу Инго Банка, составит 89 рублей.

Пользуясь нашим сайтом, вы соглашаетесь с политикой обработки персональных данных использованием файлов cookie.