Жителей Кубани просят помочь выжить годовалому малышу Ване Котову со СМА
Необходимо собрать деньги на укол препарата “Золгенсма”
Ваня Котов
fond-vl.ru
В Краснодарском крае продолжается сбор средств для покупки лекарства “Золгенсма” для Вани Котова из Краснодара. Малышу, которому чуть больше года, поставили страшный диагноз “спинально мышечная атрофия 1 типа” - самая агрессивная форма.
При СМА повреждается ген SMN1. У человека не вырабатывается белок, нужный для выживания мотонейронов, которые заставляют мышцы работать. В результате сотни тысяч мотонейронов отмирают каждый день, наступает атрофия, паралич и смерть. При этом умственные способности человека не страдают.
Самая главная причина смерти при СМА1 - дыхательная недостаточность из-за неразвитых мышц или прекращения работы сердечной мышцы. Также трагедия может случится из-за обычного давления едой, так как у таких детей проблемы с глотательным рефлексом.
Ване Котову установили гастростому, чтобы он мог есть, и НИВЛ - чтобы он мог дышать. Малышу колят “Спинразу”, чтобы замедлить развитие болезни, но препарат не справляется. Ребенку может помочь препарат “Золгенсма”, один укол которого стоит 121 млн рублей. Сейчас семья собрала около 60% от необходимой суммы.
“Основной фактор при лечении спинальной мышечной атрофии — это время: чем раньше начинается прием лекарственных препаратов, тем выше их потенциальная эффективность и воздействие на организм. По статистике, дети со СМА без лечения не доживают до двух лет”, - рассказали в фонде “Важные люди”, через который организован сбор денег для Вани Котова.
В декабре стало известно, что теперь государственный фонд "Круг добра" будет обеспечивать детей со СМА Золгенсма бесплатно. Но Ваня Котов не проходит по критериям для получения лекарства, так как у него установлена гастростома.
Вся информация, история болезни, документы, реквизиты для помощи Ване Котову можно узнать в инстаграм-аккаунте kotova_natalya_krd.
CL Doctor: перемен требуют ваши сердца!
История не знает срока давности преступлению
Поиск работы в провинции: эффективные стратегии
Первая полоса
Последние новости
-
Жительница Сочи рассказала о том, что ее могут выселить из жилья, полученного при переезде из аварийного дома 14:30
-
В Сочи разыскивают виновника тяжелого ДТП, скрывшегося с места аварии 14:18
-
Мальчика с откусанным лицом после уникальной операции выписали из больницы Краснодара 14:04
-
Аэропорт Элисты начнет принимать рейсы после майских праздников 13:49
-
На Ставрополье упал в кювет рейсовый микроавтобус с пассажирами из Ростовской области 13:32
-
К 2027 году для россиян спрогнозировали средние зарплаты в 100 тысяч рублей 13:07
-
"Газпром" получил убыток по итогам года впервые за 25 лет 12:37
-
Наказание для блогера Лютого, уморившего голодом младенца, просят увеличить до 12 лет 12:37
-
Международный форум “Личный бренд наставника” прошел в Краснодаре 12:19
-
Подземный переход на улице Красных Партизан в Краснодаре планируют доделать в сентябре 2024 года 11:35
-
Сбер провел дизайн-сессию по применению искусственного интеллекта в Крыму 11:16
Куда пойти в Краснодаре с 29 апреля по 12 мая: афиша мероприятий
Цветущий Крым ждет гостей
Почти 60% номеров в отелях Крыма на майские праздники уже забронированы. А в особо популярных гостиницах мест уже не осталось. И это не удивительно. Весна в этом году в Крыму особенно яркая и теплая. Местные жители отмечают, что цветы раскрылись примерно на две недели раньше обычного срока. Насладиться яркими красками можно не только на многочисленных клумбах в парках и на улицах курортных городов, но и на пешеходных тропах в горах, и в заповедниках. Сменяя друг друга, цветы будут радовать вплоть до середины лета
Роман Попов: «Хочется творить добрые, вечные истории»
Поиск работы в провинции: эффективные стратегии
История не знает срока давности преступлению
24 апреля – День памяти жертв геноцида армян 1915-1922 гг.
Комментариев еще нет
Последние обсуждения