Ситуация 18 июн 2021, 10:08

​На Кубани собирают деньги на лекарство от туберозного склероза для четырехлетнего ребенка

На полгода нужно 173,6 тысячи рублей

Гоша Кварацхелия

 архив семьи

В Краснодарском крае открыт сбор средств на лекарство для четырехлетнего Гоши Кварацхелия. Мальчик болеет туберозным склерозом и структурной эпилепсией. Чтобы купить лекарство на полгода, нужно 173 697 рублей.

Мама ребенка Анжелика Кварацхелия рассказала, что первый судорожный приступ у малыша случился в 5,5 месяца. Тогда в больнице и диагностировали туберозный склероз. Это генетическое заболевание, при котором котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли. Они влияют на нервную систему, из-за чего и начинаются судороги.

Единственное лекарство, которое помогло Гоше - сабрил (вигабатрин). Но он не зарегистрирован в России и не выдается за госсчет. Ранее покупать препарат помогали различные фонды. Сейчас семья, в которой воспитываются еще четыре ребенка, осталась одна на один со своей бедой.

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева пояснила, что ребенку сабрил нужен по жизненным показаниям. Лекарство, хоть и не зарегистрировано в стране, разрешено к применению.

О том, как помочь Гоше Кварацхелия, можно узнать на сайте "Русфонда".

Материалы по теме
Ситуация

Цветущий Крым ждет гостей

Почти 60% номеров в отелях Крыма на майские праздники уже забронированы. А в самых популярных гостиницах мест уже не осталось. И это не удивительно. Весна в этом году в Крыму особенно яркая и теплая. Местные жители отмечают, что цветы раскрылись примерно на две недели раньше обычного срока. Насладиться яркими красками можно не только на многочисленных клумбах в парках и на улицах курортных городов, но и на пешеходных тропах в горах, и в заповедниках. Сменяя друг друга, цветы будут радовать вплоть до середины лета.

Комментариев еще нет

Последние обсуждения

Город Weekend

Куда пойти в Краснодаре с 15 по 28 апреля: афиша концертов

От Dead Blonde до Надежды Кадышевой – самые интересные концерты на сценах кубанской столицы в обзоре «Югополиса».

15 апр, 17:00 Елизавета Васильева
Читать →

Первая полоса

Последние новости

Все новости
Ситуация

Цветущий Крым ждет гостей

Почти 60% номеров в отелях Крыма на майские праздники уже забронированы. А в особо популярных гостиницах мест уже не осталось. И это не удивительно. Весна в этом году в Крыму особенно яркая и теплая. Местные жители отмечают, что цветы раскрылись примерно на две недели раньше обычного срока. Насладиться яркими красками можно не только на многочисленных клумбах в парках и на улицах курортных городов, но и на пешеходных тропах в горах, и в заповедниках. Сменяя друг друга, цветы будут радовать вплоть до середины лета

Weekend

Роман Попов: «Хочется творить добрые, вечные истории»

Комедиант Роман Попов стал известен широкой публике благодаря роли Игоря Мухича, смешного непосредственного детектива – персонажа, которого до него еще не было на российском ТВ. Комедийная карьера актера началась с переезда в Сочи и участия в дуэте «20:14», в составе которого Роман и его напарник стали резидентами «Comedy Club». Сейчас Роман является востребованным актером в комедийном жанре, мечтает сыграть в детском кино и принимает участие в приключенческом шоу на ТНТ «Сокровища Императора». Подробнее о поездках в Китай, строительстве дома, правильном выборе профессии и победе над тяжелой болезнью Роман рассказал в эксклюзивном интервью для «Югополиса».
Бизнес

CL Doctor: перемен требуют ваши сердца!

В Краснодар приходит медицина будущего: технологии диагностики и лечения, которые еще вчера казались фантастикой, становятся реальностью. В сердце города открылся флагманский центр хирургии и кардиологии CL Doctor.